You are viewing [info]tima's journal

Ветер перемен
 
 [Most Recent Entries] [Calendar View] [Friends]

Below are the 20 most recent journal entries recorded in Тим Бородин's LiveJournal:

    [ << Previous 20 ]
    Monday, January 13th, 2014
    11:31 pm
    Thursday, May 17th, 2012
    6:46 pm
    Donna Summer - I Feel Love!
     RIP



    This entry was originally posted at http://tima.dreamwidth.org/1500337.html. Please comment there using OpenID.
    6:56 am
    The Dark Side of the Sun. Chapter XIX.
     "There are known knowns. There are things we know we know.
    We also know there are known unknowns. That is to say we know
    there are some things we do not know. But there are also unknown
    unknowns – there are things we do not know we don't know."

    Mr. Donald Rumsfeld.


    Конфуция держу за весьма умного человека - миллиард китайцев, думающих так же, как и он, не могут ошибаться, правда? Но вот с одним выражением признанного мудреца я категорически не согласен. "Человек, не строящий долгосрочных планов, обнаружит проблемы у своего порога". Не знаю, не знаю. В союзники возьму себе Роберта Бернса, написавшего в своей поэме "To a Mouse", "Самые основательные и проработанные планы частенько идут кувырком."

    Какие у меня планы, когда дочери стукнет 22? - Хм... честно говоря, никаких.

    Какие мои планы, например, на 2022 год? Все еще работать? Уйти на пенсию? Что-то еще? - Э-э-э-э... понятия не имею.

    Я учился и все еще учусь не строить планов. Поначалу было непросто, но сейчас я уже привык. Самое смешное, это почему-то ужасно раздражает и нервирует всех вокруг, кроме меня самого. В свое оправдание могу сказать, что в свое время куча моих основательно подготовленных планов касательно разных дел, событий, вещей просто провалилась. И вовсе не потому, что я их плохо планировал или готовил. Так какого черта продолжать строить и пытаться претворять в жизнь эти планы? Именно поэтому сегодня вместо планов у меня есть правило - простая цель в моей голове и понимание того, что существует миллион разных путей достичь эту цель. В конечном счете все так или иначе решится само путем укладывания миллиарда переменных моей жизни на эти пути. Все, что от меня требуется, - отправиться в верном, как мне кажется, направлении и ждать, пока дорожные преграды, горы, овраги, закрытые двери, блокпосты, засады и другие барьеры себя проявят.

    Сколько проживет моя дочь неизвестно. Сын - тоже. Я, впрочем, - тоже. Уже много лет просыпаюсь утром с одним и тем же вопросом:"Что принесет наступивший день?" Будет ли этот день хотя бы просто нормальным? Или одна из медсестер угробит кого-то из моих детей? Или я вдруг познакомлюсь с прекрасной женщиной, буду встречаться с ней несколько месяцев, упрошу ее переехать ко мне, превращу ее жизнь в ад, буду искать для нее психиатра, чтобы вытащить от этого ада, и мы, наконец, расстанемся? Так, что-то меня не туда...

    Жизнь меняется, вещи меняются, события происходят - хорошие ли, плохие ли. Планы идут кувырком из-за кучи причин, многие из которых не в нашей власти. С этим ничего не поделать, такова жизнь. Часто даже получается, что "все происходит к лучшему". Факты - упрямая вещь, а факты говорят, что изменения в планах часто случаются по причинам, которые поначалу либо не были приняты во внимание, либо были неизвестны. Как сказала Диана Хант, "наши планы - это мечты со сроками выполнения." Что такое мечта - не мне вам объяснять.

    Я не знаю что случится, когда дочери исполнится 22. Понятное дело, я позабочусь о том, чтобы подготовить все, что могу, но на данный момент я даже не знаю доживет ли она до своих 22-х, буду ли жив я в ее 22 и еще кучи других вещей. И, кстати, Гарольд Кэмпинг перенес дату судного дня, так что все это спорно и неточно. Эта бодяга с концом света меня прилично раздражает. Господин Кэмпинг хреново готовил свое домашнее задание, потому что иначе он бы помнил главу 24 в Евангелие от Матфея, которая гласит, что никто в мире не знает, когда наш мир шваркнет этот самый Ка-Бум. Ни ангелы в небесах не знают, ни Иисус, никто другой. Один Всевышний знает, да только он что-то молчит на эту тему. Библия это вам не "Код да Винчи", к чему все эти крики и вопли по радио и на телевидении, которые до смерти пугают малых детей "концом света"? Нехорошо такое говорить, но мне было радостно, когда в начале года этот старый пердун умер, хотя и без него достаточно очередных "провидцев" апокалипсиса, которые вместо того, чтобы заниматься решением судоку, мутят рассудки у огромной кучи людей на Земле.

    Конечно, у меня, как у любого человека, есть желания и мечты. Можно ли планировать желания и мечты? Можно стараться и стремиться, но до какого уровня простираются эти планы, если у нас нет гарантий, что эти планы не рухнут? Все вы читали "Золотого теленка", правда? Значит помните что сказал Остап по поводу гарантий в нашей жизни - никаких гарантий, кроме страхового полиса. Да и это далеко не 100% гарантия.

    Для себя давным-давно принял постулат - изменения планов не являются чем-то плохим. Да, они могут огорчать, могут разочаровать, раздражать, мешать, могут повредить. А могут открыть новые возможности, заставить увидеть вещи по-новому, могут сделать нас умнее, взрослее. Хотя частенько, особенно поначалу, любое изменение кажется натуральным дерьмом. В молодости именно так все и представлялось, как только случалось чему-то в моих планах измениться. Теперь, с приходом какой-никакой зрелости, я уже не вижу ничего депрессивного, плохого или даже негативного в этих изменениях.

    Мои планы становятся все более и более краткосрочными. Выражается это в том, что я думаю всего лишь о следующем шаге, который может помочь мне добиться моей цели. Думать сразу о всех шагах, всех мерах, всех возможных преградах на пути к этой цели? Какой смысл? Из всех моих долгосрочных планов лишь один сбудется наверняка - я точно умру. Могу лишь предположить, что моя дочь и мой сын меня переживут. Поэтому у меня давным-давно был готов план замены меня на "посту" опекуна для моих детей. Что вы думаете? План этот развалился по швам, потому что человек, который должен заменить меня в роли опекуна моих детей, "если что", в какой-то момент отказался от этой роли. У него появились на то свои причины, мы их не обсуждаем, не в этом дело. Замены у меня теперь нет, плана тоже нет. Все, что могу сегодня сделать, заполнить необходимые формы для органов социального обеспечения и опеки инвалидов. Хотя даже это оставляет кучу вопросов - после меня ведь останется наследство, а в наследниках будут лишь два ребенка-инвалида, которые не в состоянии выразить свою волю. Какие уж тут, к черту, планы.

    Кстати, а где эта дурацкая комета, которая прилетает к Земле каждые сколько-то там лет и каждый раз пролетает все ближе?

    До рождения детей у меня были наполеоновские планы. Думаю, согласитесь со мной, что рождение детей-инвалидов, скорее всего, слегка изменит все ваши планы. Не поверите, но после полутора десятков жизни с моими детьми, у меня родилась идея формирования некоего "племени", у которого будет достаточно земли, финансовых средств и технологических приспособлений, чтобы жить с нашими детьми-инвалидами и следить друг за другом и за детьми, поскольку все мы стареем и умираем. Пока что эта идея лишь в стадии обсуждения, я говорил о ней уже с достаточно большим количеством людей, но до реализации еще очень и очень далеко. Так что для меня лучше продолжать планировать все лишь на ближайшие пару часов.

    Мои мечты? У меня их десятки, если не сотни. Желания? Навалом. Планы? Хм-м-м... У меня пропала вера в планы. Нет-нет, не думайте, все мои бизнес-планы работают, как хронометр. Есть и "обычные" планы, которые сбываются - вот готовил и выполнил план съездить к маме в День Матери и посетить могилу отца. Есть планы на случай чрезвычайных и непредвиденных обстоятельств. Как уже говорил, есть планы как мне достичь выполнения моих желаний. Но, скажем, пятилетний план или план на 10 лет вперед? Нет, увольте.


    А теперь вынужден извиниться, мне надо идти готовиться к выполнению намеченного мной плана по поводу Дня Памяти и шашлыка, который буду жарить в этот праздничный день через полторы недели. Приезжайте, должно получиться вкусно.


    The Dark Side of the Sun. Chapter I.       The Dark Side of the Sun. Chapter XI.
    The Dark Side of the Sun. Chapter II.      The Dark Side of the Sun. Chapter XII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter III.     The Dark Side of the Sun. Chapter XIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IV.      The Dark Side of the Sun. Chapter XIV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter V.       The Dark Side of the Sun. Chapter XV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VI.      The Dark Side of the Sun. Chapter XVI.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VII.     The Dark Side of the Sun. Chapter XVII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VIII.    The Dark Side of the Sun. Chapter XVIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter X.


    (©) [personal profile] tima - использование текста (кроме ссылок на него) требует согласия автора

    This entry was originally posted at http://tima.dreamwidth.org/1499967.html. Please comment there using OpenID.
    Thursday, May 10th, 2012
    6:54 am
    The Dark Side of the Sun. Chapter XVIII.
     "What we have enjoyed, we can never lose…
    All that we love deeply becomes a part of us."

    Helen Keller

    В прошлый понедельник, 30 апреля я похоронил своего отца.

    Мама позвонила как только узнала, что он умер, и сказала, что хочет сделать все так, как я считаю нужным, поскольку в нашей семье я являюсь самым понимающим в иудаизме (да-да, даже будучи практически язычником, тем не менее, я самый сведущий в религии). Надеюсь, оправдал божие ожидания и сделал все так, как положено. При этом по всем щепетильным моментам сначала узнавал мамино мнение. Понятно, что практически каждый мой звонок сопровождался мамиными слезами, и я утешал ее как мог. В итоге получилось, что и всех других, кому звонил, тоже утешал я.

    Знаете как это получается, когда ты сообщаешь кому-то свои плохие новости, вызывающие слезы, а в результате все оканчивается твоими же утешениями - ах, извините, что я сообщил вам такую новость, я не хотел вас расстраивать. Несколько человек не могли перестать рыдать, когда я сообщил о смерти отца. У моей бывшей жены началась такая истерика, какой я не видел за все наши совместные годы. И я в итоге утешал их всех. Я. Тот, кто должен был рыдать сильнее всех, и кого должны были бы утешать, это же мой отец в конце-то концов! Что это за жизнь?

    А моя дочь? Говорить ли ей о кончине ее деда? Утешать ли ее после этого? Черт его знает. Узнавала ли она деда, когда он приезжал? Да, несомненно. Улыбалась ли ему, играла ли с ним? Да, каждый раз. Понимает ли она концепцию жизни и смерти? Стреляйте меня, если я знаю. На всякий случай я не сказал дочери, что ее дед умер.

    Мы не стали заказывать службу в синагоге, сделали только маленькую церемонию на кладбище перед захоронением. Погода с утра в вокресенье была мерзкая, поэтому церемонию пришлось проводить внутри небольшого помещения на кладбище. В ночь похорон я написал панегирик. Читая его на кладбище, держался как мог, чтобы не заплакать, держался почти до самого конца. Я помещу свою речь в конце этой главы. Не знаю зачем, если честно. Думаю, вам она совершенно не нужна, просто пусть будет в моих главах.

    Отец всегда гордился тем, что был летчиком военно-воздушного флота. Во время Корейской войны он был капитаном авиации, командиром звена стратегических бомбардировщиков, базировавшимся на Аляске, готовым распорядиться ядерным оружием. Счастье всех нас, что он так никогда и не получил приказ на использование этого оружия.

    Церемония на кладбище подходила к концу. Уже опустили гроб, я первый бросил на него горсть земли, это же сделали родные и близкие, после чего все замерли, и я начал читать молитву. Молитву, которую буду произносить ближайшие 11 месяцев. Как только были сказаны последние слова, почти все услышали знакомый каждому человеку звук. Я посмотрел на маму. Она вопросительно смотрела на меня заплаканными глазами. Посмотрел на сестру - она в ответ пожала плечами. Все стоявшие вокруг могилы, услышав звук, задрали головы в небо. Через несколько секунд очень низко над нами с оглушающим ревом пронеслась пара F-16. Время их появления над могилой отца было настолько своевременным, что если б можно было заказать для похорон the Blue Angels, более точного момента для их появления выбрать было бы просто нельзя. Рабай, придя в себя и оглядев нас всех, только и смог сказать:"Я провожу похороны на этом клабище вот уже 21 год, за это время ни один самолет тут никогда не пролетал."

    Все, кто был на похоронах, знали о военной части биографии отца. Правда, они не знали о небольшом эпизоде в этой его части. Однажды он учудил кое-что, за что потом получил взыскание от руководства. Будучи молодым пилотом, он на бреющем полете с ревом пронесся над домом своих будущих тестей. При этом тести заранее знали об этом мероприятии, были к этому готовы, но все хотели посмотреть как среагирует невеста отца. Невеста же в тот момент была чем-то сильно занята и, как позже оказалось, даже не заметила фраерский пилотаж со стороны жениха. Правда, она заметила полет двух F-16 над кладбищем через 62 года.

    Уже после похорон я опросил всех еще живых друзей отца, никто из них не заказывал никаких полетов над кладбищем, тем более полетов военных самолетов. Больше того, как удалось узнать, место над кладбищем находится в закрытом для полетов коридоре.

    Спасибо тебе, Всевышний, за знак столь глубокого уважения к моему отцу.



    Мы собрались здесь сегодня по печальному поводу, сегодня мы хороним Пола Смита. Капитана Военно-воздушных сил США в отставке. Любимого и любящего мужа. Любимого отца и деда. Сына эмигрантов из Европы. Человека, который оставил неизгладимый след в памяти всех, с кем был когда-либо связан.

    В 18 лет он поступил на службу в Военно-воздушные силы и сделал все возможное, чтобы стать пилотом стратегической авиации, напрямую ответственным за вверенное ему ядерное оружие. И после окончания своей службы он с гордостью носил перстень Военно-воздушного флота, носил до своего последнего дня. Теперь этот перстень везде со мной - я повесил его на цепочку со своими ключами и никогда не расстаюсь с этой памятью об отце.

    Пол Смит влюбился в Мэридиф Колмэн 62 года назад и не прекращал любить ее ни на секунду. Она была первой и осталась единственной его любовью на всю жизнь. Родители женились во время военной службы отца и перед самым ее окончанием у них появился ребенок - моя старшая сестра. Гордый своими профессиональными успехами, но не успокоенный достигнутым, отставной офицер-летчик поступает и заканчивает колледж и после этого начинает новую карьеру - карьеру непревзойденного продавца. Взявшись за продажу газировки, затем перейдя в фармакологию, он окончил карьеру на высоком посту в одной из крупнейших фармакологических компаний страны, став известным практически в каждом штате.

    Папа был преданным семьянином. Он делал для мамы, сестры и меня все, что только было возможно. На свою скромную зарплату он купил дом в пригороде, предоставил нам с сестрой возможность выучиться в колледже, ежегодно путешествовал с мамой по всему миру, и делал все так, чтобы ни мама ни мы никогда не нуждались ни в чем необходимом. Семья всегда была у него на первом месте.

    Именно от него я научился сопереживанию, свойству, которое считаю жизненно важным. Я помню его возвращения домой из командировок с посещением детских онкологических отделений и госпиталей ветеранов войн, как он был тронут тем, что увидел. Отец всегда заботился о больных и немощных и понимал, через что они проходят.

    Еще до того, как мы с сестрой выучились читать, отец постоянно рассказывал нам о радости чтения и всегда поощрял наши желания в чтении и учебе. Он объяснял и своим примером показывал нам как важно стремление к знаниям и как для достижения наших целей в жизни необходимо как можно более лучшее образование. Папа научил меня собирать и запускать авиамодели - это было началом моей инженерной карьеры. Он научил мою сестру плавать и привлек ее к спорту, они разделили эту страсть на всю жизнь. Сестра призналась мне, что своему успеху на поприще продаж она полностью и всецело обязана нашему отцу. Именно его неустанная поддержка и наставничество позволили ей достичь тех высот, на которых она сегодня находится. Прекрасно помню как папа уговорил меня поступить в класс по печати на пишущей машинке в школе. Я тогда и не представлял, что большую часть своей жизни буду проводить за клавиатурой компьютера. Отец был настоящим провидцем.

    Отец обожал маму, по-другому просто не сказать. Они объездили вместе практически весь мир, мама всегда говорила, что отец - самый лучший в мире муж. Можете не верить, но отец любил даже свою тещу, да что там тещу - всю мамину семью. Он любил маму так сильно, что однажды, когда мама села на диету и просила папу сделать так, чтобы она не наедалась на ночь, он придумал план. Я тогда был классе в седьмом, но уже вовсю занимался разными инженерными проектами под руководством отца. В тот раз отец поручил мне хакнуть холодильник и внес для этого пару предложений. Поздно вечером, когда мама, пока никто не видел, потихоньку пробралась к холодильнику и открыла дверцу, на весь дом взвыла оглушительная сирена. Папа от смеха был просто в истерике, мама, впрочем, тоже.

    Каждый, кто хоть чуть-чуть знал отца, влюблялся в него на всю жизнь. Все подруги моей сестры были как дополнительные дочери в нашей семье, они обожали отца, как, впрочем, и он их. Моя бывшая жена всегда признавалась мне, что если б ей довелось уйти из дома, она бы пошла к моим родителям, не к своим. Будучи сыном эмигрантов, отец с любовью и уважением относился к свежеиспеченным эмигрантам, всегда приглашая их за наш стол по праздникам, как если б они были членами нашей семьи.

    Отцу сделали операцию на сердце, установили 5 байпасов в день, когда родилась его внучка. Возможно это связало их какой-то невидимой нитью на всю жизнь. И хотя оба его внука - полные инвалиды, он всегда относился к ним, как будто никогда этого не замечал. Бесконечная любовь к обоим внукам и эта невидимая связь с внучкой приводили к тому, что и моя дочь и отец просто расцветали, когда были вместе.

    Пол Смит. Ветеран военно-воздушного флота. Муж. Отец и дед. Человек, который всегда делал все, что мог, для всех тех, кто его окружал. И, как показала жизнь и любовь всех, кого он когда-либо касался и на ком оставил свой отпечаток, добился в этом абсолютного успеха.

    Покойся с миром, папа. Мы любим тебя, как и прежде. Нам будет не хватать тебя каждый миг наших жизней.



    The Dark Side of the Sun. Chapter I.       The Dark Side of the Sun. Chapter XI.
    The Dark Side of the Sun. Chapter II.      The Dark Side of the Sun. Chapter XII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter III.     The Dark Side of the Sun. Chapter XIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IV.      The Dark Side of the Sun. Chapter XIV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter V.       The Dark Side of the Sun. Chapter XV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VI.      The Dark Side of the Sun. Chapter XVI.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VII.     The Dark Side of the Sun. Chapter XVII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VIII.   The Dark Side of the Sun. Chapter XIX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter X.


    (©) [personal profile] tima - использование текста (кроме ссылок на него) требует согласия автора

    This entry was originally posted at http://tima.dreamwidth.org/1498903.html. Please comment there using OpenID.
    Thursday, April 26th, 2012
    6:52 am
    The Dark Side of the Sun. Chapter XVII.
     "Весь апрель никому не верь!"

    Русская народная поговорка.


    В целом человек я довольно счастливый, не раз про это уже говорил. Но иногда, когда на тебя с небес вдруг начинается валиться дерьмо, то почему-то хочется этим дерьмом сразу поделиться. Может, чтобы всем досталось? Не знаю, да и неважно. Важно, что эти главы - ямы и заплатки на моей дороге жизни. А какими-то вещами сразу делиться не хочется, если честно - в них даже не очень верится, настолько это фантастическое дерьмо.

    Маленькая научная ремарка, чтобы дальше было понятнее. Все мы с вами едим протеин, дальше энзимы его расщепляют и в результате - вуаля, аминокислота. Оба мои ребенка испытывают недостаток аминокислоты, их тела по какой-то причине эту кистоту не вырабатывают. Без аминокислоты у детей начинаются судороги такой силы, что врачи считают их опасными для жизни. Когда дефицит аминокислоты у детей наконец диагностировали, то кислоту им начали давать в виде порошка несколько раз в день. После долгих поисков, исследований и сравнений, я нашел поставщика, который продает всевозможные пищевые добавки, витамины, рыбий жир и тому подобные вкусности, и с тех пор вот уже 15 лет покупаю у него аминокислоту, примерно 2 килограмма в месяц. Много лет назад мне отвалилась скидка в цене из-за величины моих закупок, так что ежемесячно все эти 15 лет я тратил на кислоту по 380 долларов - 180 за кило плюс доставка.

    Первого числа каждого месяца я звоню, чтобы заказать очередную порцию на новый месяц. В этот раз пришлось звонить второго, потому что первое выпало на воскресенье. Обычно через неделю после заказа у моих дверей появляется прибывшая посылка. Однако на этот раз я услышал в ответ:"Очень извиняемся, но мы прекращаем поставку аминокислоты." Сначала я подумал, что это такая запоздалая первоапрельская шутка и начал смеяться. Но когда секретарша в этом меня разуверила, от неожиданности я не знал что сказать. Добиться кто их поставщик, где они производят свои закупки, я так и не смог. Все, что смог из них выжать - последние 1.2 кило, которые для меня согласились наскрести буквально по сусекам. Что мы в результате имеем на 2 апреля? Запас кислоты примерно на пару недель, плюс обещанные 1.2 кило, которых хватит еще на две недели, а дальше кранты. Что делать в мае - непонятно.

    Каждый год я пытаюсь найти запасной вариант покупки этой кислоты на случай "если что" и каждый год ничего дельного найти не могу. "Если что" наступило 2-го апреля, а у меня из реальных вариантов есть только один, но эти ребята согласны продавать кислоту минимум по 600 долларов за килограмм, если брать 5-килограмовыми партиями. То есть вместо нынешних 380 мне придется выкладывать примерно 1250.

    Следующую за звонком ночь я провел на интернете, поговорив до этого с двумя знакомыми фармацевтами и приятелем, у которого своя витаминная фабрика. Удалось выяснить, что подавляющее количество кислоты импортируется к нам из Китая. Один китайский поставщик готов продавать килограмм за 45 долларов. Одно "но" - доставка каждого килограмма вылезает в 350 зеленых. Нашел какой-то странный сайт с кислотой в Индии, но он постоянно зависал и "падал" - не самый лучший знак для стабильной поставки. Все остальные поиски приводили меня в то место, в котором я покупал кислоту эти 15 лет.

    В конце концов один из тех двух фармацевтов вспомнил про еще одного фармацевта, который знает другого фармацевта, который на самом деле не "настоящий фармацевт" в аптеке, а держит свою полуподпольную, где готовит исключительно специальные лекарства, получающиеся смешиванием различных компонентов. Я связался с ним, и он подтвердил, что согласен готовить для меня аминокислоту по 2 килограмма в месяц. Удивило, что, зная сколько я плачу сейчас, он назвал мне сумму в 300 долларов за два кило, за что ему отдельное спасибо. Пара проблем - он сможет приготовить первую порцию только через месяц-полтора. И второе - мне надо будет забирать эти два мешка по 1 кило в каждом самому, он не хочет связываться с почтой. Это не беда, живет он в соседнем штате, пара часов езды. Знали бы вы как у меня отлегло на душе, когда все точки над i в этой проблеме были, наконец, поставлены. Теперь я жду не дождусь когда меня на дороге остановит полиция и попросит открыть багажник, в котором будут лежать два полиэтиленовых мешка с белым порошком.


    Моя дочь получает Social Security Disability - 798 долларов в месяц. Это деньги, которые мы используем на покупку еды для дочери, одежды, ее медикаментов, не покрытых страховкой, включая аминокислоту, про которую вы только что прочли. Скалькулированы в эту сумму и затраты на проживание, нянь, специальное оборудование, необходимое нам дома и прочее и прочее.

    5 апреля в нашем почтовом ящике лежало письмо из Social Security Administration. "Сим письмом сообщаем об изменениях в выплатах Social Security Disability Вашей дочери, которые произойдут, начиная с мая 2012. Как видно из последующей таблицы, мы изменяем как будущие выплаты, так и те, что уже были сделаны в 2012 году. Ежемесячный доход уменьшается на 488 долларов и 67 центов в связи с тем, что Ваша дочь заработала $129.87 в феврале и $732.84 в марте 2012 года."

    На меня напал столбняк. Я перечитал письмо второй раз. Потом третий. Адрес правильный. Имя мое и дочери - тоже. WTF?! Зарплата? У моей дочери есть зарплата?! У моей дочери есть зарплата, про которую я даже не знаю?! Интересненько. И на чем же это мы зарабатываем? Сутенерствуем в школе? Или, может, прямо из своего инвалидного кресла продаем соседям крэк? И где тогда, спрашивается, моя доля?!

    Тут до меня доходит заглянуть в конверт, в котором обнаруживаю 5 корешков от чеков. Корешки, которые выписываются вместе с чеками, отрываются и остаются у получившего чеки. Корешки настоящие, чеки выписаны на имя одной из нянь дочери. На корешках имя дочери, но оно в графе "Работодатель". Дело в том, что, поскольку дочь получает деньги от штата, она считается корпорацией (да-да, честное слово), у нее есть свой расчетный счет, как у любой корпорации, свои чеки, которые я выписываю от лица дочери, когда расплачиваюсь за полученные услуги или товары. Так что чеки, оторванные от корешков, были выписаны за работу одной из нянь дочери.

    Оказалось, няня посетила Social Security Administration, заполняла там заявление на свою пенсию, в качестве временной работы указала работу няней и предоставила корешки от своих зарплатных чеков. Ну, перепутали, в офисе SSA, с кем не бывает, правда? Сейчас мы позвоним и все поправим.

    Звоню в SSA, попадаю в Канзасский операционный центр, трубку берет Кэйт, объясняю ей ситуацию, она все подтверждает, стучит по клавиатуре компьютера, внося все данные и проблему. Дальше она информирует меня, что посылает сообщение об этой ошибке в наш местный офис, поскольку это должно быть исправлено именно там. "В течение двух дней все будет исправлено, мне очень неприятно, что все так вышло, извиняюсь за эту ошибку," - прощается со мной невидимая телефонная собеседница. Спасибо, дорогая, Кэйт!

    9 апреля рано утром я улетел в командировку в Сан-Франциско на выставку-ярмарку. Это событие было важно для меня по нескольким причинам. Во-первых, это была первая поездка после того как я раскрошил свой диск в позвоночнике, поэтому было непонятно как смогу перенести 5-часовой перелет в самолете. Во-вторых, эта поездка была очень нужна для заключения контрактов между моей компанией и несколькими крупными фирмами. В-третьих, мне просто надо было вырваться из дома после всего этого безумия с моим позвоночником, аминокислотой и зарплатой дочери.

    Поскольку, двигаясь от нас на Запад, время экономится, то с самолета я прямиком направился на выставку, тем паче, что в гостиницы селят только после 2 часов дня. Добираюсь до выставочного зала, устраиваюсь, провожу назначенные встречи. Совершенно случайно в какой-то момент смотрю на свой телефон и вижу, что пропустил звонок, и у меня на автоответчике сидит сообщение. Прослушиваю его - одна фраза:"Немедленно перезвони."

    Моя сестра. Обычно таких сообщений она мне не оставляет. Мне становится нехорошо. Перезваниваю. "Мама в скорой. Пока подробностей не знаю. Знаю только, что они с отцом оба упали, в результате он теперь дома с соседом, а она на пути в госпиталь."

    Понятное дело, мне уже не до выставки, переговоров и контрактов. Ухожу в малолюдное место, сажусь на скамейку и телефон. Если коротко, то ни рентген, ни кэт-скан ничего плохого у мамы не показали, несмотря на сильную боль в области тазобедренного сустава. После всех анализов и осмотров ей дали какие-то суперсильные таблетки и отправили домой, так как ей надо следить и ухаживать за отцом.

    Устав от всей этой нервотрепки, перелета, выставки, шума, телефонных переговоров между мамой, сестрой и госпиталями в течение нескольких часов без перерыва, выжатый, как лимон, к вечеру притаскиваюсь, наконец, в Хилтон. За стойкой - девочка-стажер. Ставлю сумку, достаю документы, протягиваю. Девочка долго клацает клавишами компьютера, мило улыбается и говорит:"Я очень сожалею, но у нас в гостинице мест в настоящий момент нет." У меня нет сил ни на ругань, ни на споры, говорю только:"Это ваши проблемы." Из-за плеча девушки беззвучно возникает "нормальный" портье. В течение минуты я получаю upgrade в executive suite. Поднимаюсь в номер, кидаю вещи, собираюсь принять душ и упасть в койку, в это время звонок. Стойка регистрации - для меня какая-то посылка, что с ней делать? Прошу поднять ее и оставить в номере, сам буду в душе. Выхожу из душа, ничего нового в номере не вижу, ну и фиг с этой посылкой, проверяю в последний раз емейл, заваливаюсь спать. Засыпаю.

    Меня будит звонок телефона. Смотрю на часы - едва за полночь. Снимаю трубку. "Очень извиняюсь за беспокойство, это мистер Смит?" - "Да." - "Очень хорошо. Это стойка регистрации. Снова примите извинения, у нас тут произошла небольшая перепутаница из-за перемены номеров, но теперь уже мы все выяснили и исправили. Спокойной ночи." Ничего не понимая, кладу трубку, ложусь, пытаюсь уснуть. Звонок. "Я в очередной раз приношу свои извинения, мистер Смит, но нам надо забрать из вашего номера то, что вам по ошибке вечером принесли." - "Прямо сейчас?! В час ночи?!" - "Да, нам придется это сделать сейчас." Встаю с кровати, одеваюсь, иду открываю дверь. Приходит коридорный, снова извиняется, залезает в стенной шкаф и забирает что-то в одежном полиэтиленовом мешке, которое доставили, пока я был в душе. Ложусь. На часах больше часа ночи. Пытаюсь заснуть.

    Звонок. Выбираюсь из сна. На этот раз звонит мой сотовый. Поднимаю трубку. Кредитка Виза. "Мистер Смит, вы платили вчера 47 долларов 39 центов за покупку в Милане, Италия?" - "А-а-а-а... н-н-нет." - "А как насчет 52 доллара ровно вчера же в Техасе?" - "Тоже нет." - "Ясно. Извиняемся, но в целях безопасности мы вынуждены аннулировать вашу кредитку, обе эти оплаты мы отменяем, можете за них не волноваться, новую кредитку высылаем на ваш домашний адрес сегодня же." Залезаю в свой кошелек, обнаруживаю, что помимо этой Визы у меня с собой всего одна кредитка, остальные выложил дома перед поездкой. Будем надеяться, эту кредитку не отменят, как Визу. Снова ложусь. На часах 4 с минутами, восьмой час утра по-нашему "восточному" времени. Заснуть больше не удается.

    Как же хорошо возвращаться домой! Никто не путает номера в гостинице, не приносит чужую одежду, не будит по ночам по поводу отмены кредиток.


    Вы еще не забыли про заработки моей дочери? Нам тоже забывать не дают. 13-го апреля пришло новое письмо из SSA. Текст почти тот же, что и в предыдущем, только еще официальнее. Беру телефон, звоню в наш местный офис SSA. Трубку поднимает одна из секретарей-операционисток. Пытаюсь объяснить ей ситуацию, она меня прерывает:"Мы в курсе, мы все знаем, да у нее была зарплата, у нас есть доказательства."

    Что бы я не говорил, она стоит на своем, как тупой баран, повторяя мне без конца одну и ту же фразу - "у нее зарплата, у нас доказательства". Несколько раз объясняю, что дочь не работает, потому что не может работать, в ответ слышу "у нас доказательства" Я начинаю терять терпение и говорю то, что никогда не позволяю себе говорить о своей дочери.

    - Попытайтесь понять, моя дочь - умственно отсталая. Умственно отсталая, при этом слепая и полный инвалид.

    - Хм, положим, но у нее была зарплата.

    - Я могу поговорить с вашим начальником?

    - Нет, кроме того, это все равно не поможет. Я отправлю всю информацию мистеру Родригесу.

    - И что сделает мистер Родригес?

    - Он все рассмотрит и вам сообщит. Он единственный в нашем офисе занимается такого рода проблемами. Он вам сегодня перезвонит.

    - Послушайте, эта информация лежит в вашем офисе уже больше недели, и вы уверяете, что он мне перезвонит с ответом сегодня?

    - Да. Ну или можете самолично подъехать.

    - И вы не дадите мне поговорить с вашим начальством?

    - Нет, да оно все равно вам с этим не поможет. Я передам все это мистеру Родригесу, он вам сегодня перезвонит.

    Как можете догадаться, никто мне не перезвонил. Ни в пятницу 13-го, ни в понедельник 16-го. Во вторник я не пошел на работу, а вместо этого собрался, посадил дочь в вэн, и мы двинули в даунтаун в офис SSA. Любая поездка с дочерью - целая процедура, а тем более поездка в центр города, где найти парковку не так просто. На этот раз нам не повезло, свободных стоянок поблизости от нужного нам здания просто не было, удалось запарковаться за 20 долларов в дальнем гараже, в котором даже нет мест для инвалидов. Из-за этого все движение по гаражу было остановлено, так как мне пришлось перегородить поток, пока я не опустил дочь из вэна на дорогу. Про то как мы проходили охрану в здание, я пропущу. И вот мы наконец-то в офисе.

    Одна из сотрудниц, Пэт, подходит к нам и приглашает пройти к ее рабочему месту. Очень приятная внешне, возраст где-то в районе 55. Открывает файл дочери и спрашивает:

    - Вы здесь для продления бенефитов?

    - Если честно, то я без понятия зачем мы здесь. Вот почему мы здесь - это я знаю. Потому что в вашем офисе работают тупые и некомпетентные люди. Посмотрите на мою дочь.

    - Прекрасная девочка, только у нее слюнка изо рта бежит.

    - Спасибо, я тоже считаю, что прекрасная. А теперь скажите мне - может она работать и зарабатывать сотни долларов?

    - Нет.

    - Ну, разве что эта слюна, что течет по ее подбородку - целебный змеиный яд, и я продаю его за большую цену. Нет у нее никакого дохода. Не-ту.

    Она поворачивает монитор компьютера так, чтобы его было видно и мне. Строку за строкой мы проверяем файл дочери. Доходим до отдела "примечания", Пэт восклицает "Oh, my!" и показывает пальцем на последнюю запись, которая гласит, что мистер Родригес все исправил. Вчера. В предпоследней записи стоит мой номер телефона и требование позвонить, когда проблема будет исправлена. "Вчера" мне никто не звонил. Во время моего разговора с Пэт на часах было уже 11:37, звонков не было.

    То есть я зря взял на работе день, зря не отправил дочь в ее школу, зря все утро собирал ее в эту поездку, зря приехал в даунтаун, зря искал парковку, за которую зря заплатил 20 долларов, зря провел с дочерью почти час в этом здании, а теперь мы зря потащимся домой только потому что какой-то урод не мог поднять трубку и потратить 30 секунд на звонок, который он должен был сделать? Счастье этого урода, что не он сейчас сидит напротив меня за этим столом.

    Неделя после нашей поездки в даунтаун была спокойной и мирной, и я уже начал надеяться, что все апрельское дерьмо на меня высыпалось. Как бы не так.

    Если помните, мой сын находится в специальном интернате в соседнем штате. Основным контактом интерната по всем вопросам, связанным с сыном, значится моя бывшая супруга. Вчера вечером она переслала мне емейл, полученный от медсестры интерната.

    "Я уже спрашивала вас в предыдущем емейле, не забрали ли вы с собой в день посещения контейнеры, в которых хранится аминокислота для вашего сына. Но после того, как я выспросила всех окружающих, картина прояснилась. Позавчера аптечная служба проводила проверку состояния медикаментов в нашем интернате. Из-за того, что аминокислота вашего сына была в нечетко подписанном контейнере и без срока годности, аптечная служба, руководствуясь своими положениями, утилизовала эти контейнеры и уничтожила их содержимое. Я уже переговорила с нашим менеджером, чтобы впредь не допускать аналогичной ситуации, так что теперь нам нужны четко подписанные контейнеры с названием лекарства, именем пациента и, самое главное, сроком годности препарата. Я извиняюсь за причиненные неудобства и сообщаю вам, что в виду вышеописанного у нас в наличии есть лишь небольшое количество аминокислоты, хранимое на случай непредвиденных обстоятельств."

    Вы поняли что написано в этом емейле? Перевожу на русский язык. "У нас была проверка, которая без нашего ведома выкинула в помойку всю аминокислоту вашего сына, которая необходима ему для жизнедеятельности. И теперь у нас осталась лишь щепотка этой аминокислоты. Извиняемся за неудобство."

    НЕУДОБСТВО??? FUCK YOU!!

    Емейл, отправленный мной в интернат, был следующего содержания: "Сам факт того, что аптечная проверка выкинула аминокислоту, возмутителен. По определению FDA, аминокислота отнесена к пищевым добавкам, а не к медикаментам. Она покупается без рецепта, ее продажа и потребление не регулируются никакими правилами или нормами. Я покупаю ее в полиэтиленовых мешках по 2 кг, на которых нет никакого срока годности. Требование о сроке годности не поддается никакой критике, в таком случае можете требовать ставить сроки годности на всех пищевых добавках, включая соль и сахар. Кстати, не выкинула ли аптечная проверка ваши соль и сахар? Тогда на каком основании была выкинута аминокислота моего сына, которая, между прочим, находилась в маркированных контейнерах, также уничтоженных описанной проверкой?

    Я категорически требую, чтобы ваша аптека выплатила стоимость уничтоженной аминокислоты, поскольку она не имела никакого права распоряжаться ею. Без аминокислоты судороги моего сына могут выйти из-под контроля и стать опасными для жизни. Ваша организация несет ответственность за то, что произошло и должна сделать все возможное, чтобы впредь этого не повторилось. Ваша организация несет ответственность за здоровье моего сына и своими средствами должна восполнить уничтоженную аминокислоту."

    Понятия не имею что означает "небольшое количество аминокислоты, хранимое на случай непредвиденных обстоятельств." Только что присланного мне последнего килограмма с небольшим хватило, чтобы пополнить необходимый запас дочери в ее школе и у нас дома. Больше кислоты у меня нет. Сейчас позвоню "полуподпольному" фармацевту с просьбой ускорить наш заказ. Если он этого сделать не сможет, мы в жопе.


    Сегодня 26 апреля. С ужасом думаю, что до конца этого месяца осталось целых 5 дней. Что еще случится с нами в этом апреле?


    The Dark Side of the Sun. Chapter I.       The Dark Side of the Sun. Chapter XI.
    The Dark Side of the Sun. Chapter II.      The Dark Side of the Sun. Chapter XII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter III.     The Dark Side of the Sun. Chapter XIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IV.      The Dark Side of the Sun. Chapter XIV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter V.       The Dark Side of the Sun. Chapter XV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VI.      The Dark Side of the Sun. Chapter XVI.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VII.    The Dark Side of the Sun. Chapter XVIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VIII.   The Dark Side of the Sun. Chapter XIX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter X.


    (©) [personal profile] tima - использование текста (кроме ссылок на него) требует согласия автора

    This entry was originally posted at http://tima.dreamwidth.org/1496486.html. Please comment there using OpenID.
    Thursday, April 19th, 2012
    6:51 am
    The Dark Side of the Sun. Chapter XVI.
     "I remember the first time I had sex – I kept the receipt."

    Groucho Marx.


    Все вы наверняка видели фильмы, в которых показывают как кто-то решивший завязать с пагубной привычкой, приходит в какое-то место, в котором уже сидит кружком гурьба народу. Герой фильма входит, садится тихонько с краешку, смотрит и слушает и в какой-то момент организатор сборища представляет его остальным. После чего вновьпришедший встает и говорит:"Hi! I am Steve and I am an alcoholic." И все присутствующие дружно тянут:"Hi, Ste-e-e-e-e-eve!" Те, кто не в силах выплыть в одиночку, но надеются выплыть, те приходят в АА и делятся своим внутренним, наболевшим, нагоревшим, всем, что там еще осталось. Только бы выплыть.

    Мы так же. Только, в отличие от АА, в наше неформальное общество нас сплотила не страсть к алкоголю, а наши дети. Дети-инвалиды. В одиночку мы все давно сошли бы с ума. Вместе сойти с ума гораздо сложнее. Поэтому мы держимся вместе. Сообщаем новости, обсуждаем проблемы, делимся наболевшим, докладываем остальным о своих радостях, у кого они случаются. Или о горестях, которых больше. В том, что нас объединяет слишком много неизвестного. Мы не знаем почему, когда, что явилось причиной, как избавиться, что было бы если б. Почему у дочери Стюарта такие слабые кровеносные сосуды. Почему сына Эби никто не может диагностировать. Почему у моей дочери такой хромосомный дефект. Тысячи других почему. Эти "почему" без вопросительного знака. Мы обмениваемся и рассказываем друг другу, потому что иначе каждого из нас живьем сжирает вина. Каждому из нас кажется, что он виноват в болезни своего ребенка.

    Это непроходящее чувство вины, долбящая в голову одна и та же мысль - а что, если бы ... Ни светлого дня в прошлом. Никакой надежды в будущем. И все это из-за меня самого.

    Мы переписываемся, перезваниваемся, иногда даже видимся. Наглядевшись и наслушавшись, могу сказать - все мы переносим свои горести по-разному. Но при этом в наших чувствах и реакциях очень много похожего. Некоторые из нас переносят свои трагедии с тактом, достоинством и даже с какой-то грацией что ли. Нет, грация тут - слово неточное, но я просто не могу подобрать нужное, это трудно объяснить.

    Мы разговариваем, выкладываем, раскрываемся друг другу. Что это? Почему с этими родителями? Им мало своего что ли? Тогда зачем? Честно? Не знаю. Хочу дать вам почитать кусочки ответов таких вот родителей на мой вопрос про грацию, чувство такта, вины в их первые полгода, может вы что-то поймете и мне объясните?

    "За мои 14 лет с таким ребенком я не встречал никого, кто бы переносил это все с грацией. Что это вообще означает? Первая глава моей родительской книги называлась 'Диагноз', и части этой главы навечно отпечатались в моем головном мозге. В глазах врачей, которые сообщили мне этот диагноз, вовсе не было слез. Напротив - они были веселы и оптимистичны, от этого я долго не мог въехать во всю серьезность нашего положения. Это что ли называется грацией?"

    "Зачем я про это рассказываю? Почему именно сейчас? Я не знаю. Понимаю только, что желание снять камень с души не изменит ничего ни на йоту. Мой сын был и остается моим сыном. И я его люблю и всегда буду его любить. Он всегда будет оставаться моим сыном, этого не изменит ничто. Чувство вины гложет меня постоянно, когда я вижу насколько он отстает от других детей. Иногда это наваливается на меня так, что надо уйти, скрыться от всех в тихом месте, выплакаться, иначе просто труба."

    "'Принять' наших детей. Что это значит? Как мне кажется, мы 'приняли' нашего сына с его рождения. Значит ли это, что мы смирились с тем, что перемен не будет? Что он никогда не пойдет в первый класс? Делает ли это 'принятие' нашу жизнь легче? Легче, чем что? Если начну думать, что он пойдет на поправку, это означало бы, что я ожидаю ежедневного прогресса, нет? Кристина написала, что она вовсе не надеялась, что ее Шон доживет до сегодняшнего дня - это означает 'принятие' или это признание поражения? Или это просто-напросто реальная оценка ситуации? А Кэрол вон каждый день ожидает очередной инсульт у Нэйта. Я вообще не представляю как она проживает свой день, и завтра, и еще один. Я б такое просто не выдержал."

    "В нашем случае факты проявлялись постепенно в течение нескольких лет. У нас никогда не было минуты или часа, когда кто-то вышел бы и сказал нам трагическую весть. Лучше ли это? Не знаю. Я ощущала как будто кто-то миллиметр за миллиметром отрывает от моей раны присохший окровавленный бинт. Каждый день по сантиметру. Постоянно. В результате наша скорбь была постоянна, но управляема что ли, она пролезала к нам маленькими кусочками. А между каждым ее кусочком я успевала схватить глоток воздуха. На сегодня у нас все еще нет диагноза, никто не в состоянии нам ответить на вопрос - что происходит с нашей девочкой? Какое будущее ее ждет? Мы совершенно без понятия что она сможет и что не сможет делать. Один большой вопросительный знак. Я думаю, что все это 'догонит' меня в день, когда она умрет. И тогда я вынуждена буду как-то иметь с этим дело. Очень надеюсь, что выдержу это с тактом, достоинством и грацией."

    "Первые 6 месяцев я проваливалась в глубокую депрессию. Моя свекровь была настолько добра, что приходила к нам и водилась с дочкой, чтобы я могла что-то сделать, заняться какими-то своими делами, отдохнуть от этого кошмара, наконец. Вместо этого я ревела. А когда не ревела, то, как ненормальная, шарилась по интернету, пытаясь найти какое-нибудь лечение или какую-нибудь информацию. Все, что было до этого в моей жизни - мои друзья, мои хобби, мои дела, даже мои отношения с мужем - все это было отодвинуто далеко на задний план."

    "Было бы здорово выдержать это с тактом, вместо этого я просто пошла 'в отказ'. Инсульт у сына был совершенно неожиданным и массивным. Поначалу я думала, что это очередная сильная мигрень - он кричал и корчился от боли, его рвало больше часа, просто выворачивало наизнанку. Потом он потерял сознание. Теперь я точно знаю, если врачи и медсестры ER выходят из дверей отделения, куда увезли сына, и смотрят на тебя с жалостью или смотрят в пол, - дело дрянь. Когда мне произнесли слова "массивное кровоизлияние в мозг", я просто на автомате перешла в режим "сражение", сосредоточив все внимание на то, что должно было быть сделано, чтобы сохранить ему жизнь. Прошло уже два года, а я все еще чувствую, что остаюсь в этом режиме. Было б здорово стремиться к грации, у других, кажется, получается. У меня пока нет."

    "Нам с мужем 'повезло' - мы заранее знали про кучу проблем нашего ребенка еще до его рождения. Почти про все узнали, исключая, разве то, что он будет слепым, глухим, с пораженной печенью и с вывихом бедренного сустава. Так что у нас было время приготовиться к порции дерьма, которое припасла для нас жизнь. Плюс к тому мы начали узнавать про все это постепенно, начиная где-то с 22 недели беременности, кусок информации за куском. Каждый раз мы выясняли что-то еще и обсуждали этот вопрос по отдельности. Может, поэтому мы оказались более-менее подготовлены и выдержали рождение такого ребенка с честью."

    "У нашей дочери прогрессирующее заболевание, которое лишь к 12 года привело к тому, что мы сейчас имеем. Она сначала перестала ходить, потом практически потеряла возможность говорить, сейчас мы кормим ее напрямую в желудок через трубку, сама передвигаться она не может, и так далее и тому подобное. Я всегда говорил себе - что бы ни случилось, она снова вернется в нормальное состояние, выздоровеет, все будет, как раньше. Вот только найдем специалиста. Вот только попадем к нему на прием. Вот только ей поставят диагноз. Вот только начнем принимать лекарства. Вот только разработают новое лекарство. Это все ложь, ложь, ложь. Ничего никогда уже не вернется в то состояние, в котором она была нормальной. По крайней мере в то 'нормальное', которое я понимаю под нормальным в своей голове. Но я продолжаю твердить себе эту мудоту, потому что я не могу без этих заплаток в моих мыслях, не могу иначе преодолеть чувства отчаяния и страха, разочарования и вины, потому что эти чувства сжирают тебя своей болью, которая в тысячи раз страшнее синяков, ссадин и переломов."

    "Все первые 6 месяцев я не спускала не перестававшую кричать дочь с рук. Все, что я делала, это постоянно повторяла себе слова Тхить Нят Ханя - 'Вдыхаешь и успокаиваешься. Выдыхаешь и улыбаешься.' Когда я больше не могла это выдержать, клала кроху на средину кровати, уходила в душ, вставала под струю воды и выла."

    "Мы еще не достигли пока даже 6 месяцев, поэтому я могу говорить только про 4. Все эти 4 месяца я провел за тем, чтобы убедить себя, что я совершенно ОК с тем, что моя мечта - мечта о нормальном ребенке, ребенке, который когда-то пойдет в школу, в университет, начнет работать, женится, станет настоящим человеком - умирает. В какие-то дни это работает. В какие-то нет."

    "Первые полгода я провел в борьбе. В борьбе за то, чтобы сохранить ему жизнь. В борьбе за то, чтобы самому выучиться как жить заново. В борьбе за понимание, в борьбе с невежеством большинства. В борьбе с несправедливостью жизни в этой вселенной. В борьбе с тем, что это происходит с моим ребенком, а значит - и с моей жизнью."

    "Сыну 6 лет, у нас все еще нет диагноза. Мне ужасно стыдно, но я была одной из тех мам, которые не полюбили своего ребенка с момента его рождения, с первого взгляда. Не полюбили - сказано очень мягко. Я себя сейчас ненавижу за это, но я просто отторгла ребенка. Моей первой реакцией было - убежать, смыться куда-нибудь подальше. Когда нам отдавали сына в NICU, сестра сказала - у него свой, 'уникальный' вид. Читай - он не выглядит нормальным. А когда мой муж спросил про явную косолапость сына, она ответила - поверьте, это самая небольшая из ваших проблем. А доктор, которая объясняла нам про состояние ребенка, сказала - это не генетическое. И я подумала - а что же это тогда за хрень??? И тут я увидела, что она вперилась в меня, сидит, смотрит и изучает мою реакцию, чтобы понять я вообще нормальная или нет. Не могу сказать, что я справляюсь со всем этим блестяще, но как-то же я справляюсь. Постоянно думаю о сыне, который у нас не получился, и о сыне, который никогда не получится. Но теперь я думаю обо всем это уже не так часто, как прежде, и приступы грусти нападают на меня теперь намного реже."

    "Наши первые полгода? Я ушел в полное отрицание всего. Я постоянно спорил со всеми, что мы сможем ее вылечить, и все встанет на свои места. Надо только приложить немного терпения и выяснить что же пошло не так. А после этого сразу станет ясно как все это поправить. Естественно, ничего никто выяснить не смог и не может. Ничего мы поправить не смогли и, скорее всего, не сможем. Нам никогда ее не вылечить. Самое ужасное, что чем больше я про все это думаю, тем чаще в моей голове сидит мысль - а что случится, если когда-нибудь все же найдется лекарство, но окажется, что сделать ничего невозможно, потому что мы опоздали с ее лечением?"


    Что же касается меня самого - как я со всем этим живу?

    Да вот так и живу, день за днем. Час за часом. Минуту за минутой, постоянно думая, что в какой-то момент, в какой-то миг что-то небольшое, может даже невидимое, какое-то действие, какой-то малюсенький шажок вперед - и я увижу разницу, я увижу прогресс.

    Скорблю ли я иногда?

    Shit, yes.

    Ловлю ли себя на проклятиях Всевышнему?

    Fuck, yes!

    Сижу ли я до сих пор в трауре?

    Это вряд ли.

    Справляюсь ли со всеми своими проблемами с тактом, изяществом и грацией?

    Думаю, грация покинула меня со времен занятий бальными танцами в 6 классе.

    Я очень надеюсь, что некоторые из вас дочитали до этого места. Мой совет всем дочитавшим, всем родителям любых детей - keep the receipt.



    The Dark Side of the Sun. Chapter I.       The Dark Side of the Sun. Chapter XI.
    The Dark Side of the Sun. Chapter II.      The Dark Side of the Sun. Chapter XII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter III.     The Dark Side of the Sun. Chapter XIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IV.      The Dark Side of the Sun. Chapter XIV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter V.       The Dark Side of the Sun. Chapter XV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VI.     The Dark Side of the Sun. Chapter XVII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VII.    The Dark Side of the Sun. Chapter XVIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VIII.   The Dark Side of the Sun. Chapter XIX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter X.


    (©) [personal profile] tima - использование текста (кроме ссылок на него) требует согласия автора

    This entry was originally posted at http://tima.dreamwidth.org/1494917.html. Please comment there using OpenID.
    Thursday, April 12th, 2012
    6:50 am
    The Dark Side of the Sun. Chapter XV.
     "Most of American life you are driving somewhere and
    then returning home, wondering why the hell you went."

    John Updike


    Думаю, у вас уже давно возник вопрос, который я намеренно оставлял без ответа - а что ж ты живешь один, где же твоя жена, шмак? Давайте я не буду отвечать впрямую, просто расскажу о своей бывшей чуть-чуть, может быть вы сами догадаетесь про ответ.

    Если кто-то читал внимательно, то помнит, что я уже пару раз писал про свою бывшую супругу. Скажу только, что она живет в 12 минутах езды от нас. Навещает она нас раз или два в месяц. Иногда она нам позванивает. Последний раз она позвонила пару дней тому назад и неожиданно поздравила дочь с 16-летием. День рождения дочери был почти месяц назад.

    Нашему сыну около 18, он находится в специальном центре для детей-инвалидов, в который сдала его моя бывшая супруга. Она не смогла одна справляться со всеми процедурами и нагрузками у себя дома (ее новоиспеченный муж категорически отказался не только помогать, но даже приближаться к нашему сыну) и отправила сына в специальный интернат, который расположен в соседнем штате. Я бы не задумываясь взял себе и сына, все еще постоянно перетираю это внтури себя, но каждый раз понимаю, что совершенно точно не смогу управиться с двумя детьми-инвалидами в одиночку.

    Так получилось, что "ответственной" за сына после развода стала его мать, хотя это вовсе не значит, что отца не интересуют его проблемы, и что я остаюсь в стороне от его жизни. Уверяю, абсолютно наоборот. Нередко мне вместо бывшей жены или вместе с ней приходится решать какие-то вопросы в Центре сына. Иногда происходит удивительное (причем такое случалось уже не раз), мое имя каким-то мистическим образом исчезает из графы "родители", и все уведомления присылаются только на адрес моей экс. Поэтому мне снова и снова приходится звонить в центр и объяснять по телефону, что в "деле" сына есть графа - РОДИТЕЛИ, и что в ней стоит только имя матери. - Ну, - подтверждают мне в трубку. - Родители - существительное множественного числа. - Да, - соглашается телефон. - Множественное число означает "больше, чем один". - Безусловно! - радостно откликается трубка. - Я его отец, отец это родитель. - Не спорю, - соглашается мой визави. - Так какого хрена вы постоянно убираете мое имя из этой графы и посылаете все документы только моей бывшей жене???!!!

    Наш сын живет отдельно от семьи в специальном интернате. Нет, я не виню себя ни в чем. Fuck! Извините. Конечно я виню себя во всех смертных. Не знаю, мне не объяснить эту путаницу в голове. Я даже самому себе не могу все это втемяшить. Можете только представить каково мне навещать сына. Уверен я лишь в одном - он явно уже не понимает кто я ему. Я бы рад был видеть его ежедневно, но Центр расположен в 80 милях от моего дома, к моему великому сожалению я даже не всегда посещаю его еженедельно. Когда я выхожу от него и сажусь в машину, я ... нет, я не плачу. Настоящие мужики не плачут.

    Давайте лучше про дочь. Нет, постойте, я ж начал о своей бывшей жене! Ну, тут придется про них обеих, потому что одного без другого никак не получается.

    Когда дочери исполнилось 5, мы протестировали ее на аллергию - были к тому причины. Выяснилось, что под подозрение попадают два вида аллергии - на орехи и на кошку. Не знаю как эти тесты проводят сейчас, тогда их делали по старинке - дочери на руке накололи чуть не дюжину "царапин" разных видов аллергий, чтобы посмотреть реакцию на каждый. Как сейчас помню, реакция "на кошку" была такой величины, что доктора не смогли "прочесть" две соседние царапины! Нам пришлось в срочном порядке искать новый дом для двух наших котов.

    Через 4 года мы с женой развелись. Я остался в нашем доме, жене купили отдельную квартиру в 12 минутах езды от меня, куда она переехала с сыном. Через несколько месяцев к ним въехал ее будущий муж, который до этого снимал квартиру. Через месяц после переезда к моей экс он позвонил своему другу, у которого уже больше года проживал его кот (в арендованной квартире не разрешалось держать домашних животных), и потребовал своего кота обратно.

    Моя дочь не может посещать свою мать в связи с этим котом. Она никогда не была и не будет в доме своего брата, хотя и брата-то там теперь уже нет. А моя экс все удивляется почему я разражаюсь бранью, когда она мне снова и снова начинает рассказывать очередную умильную идиотскую историю про этого кота.

    Пару месяцев назад, перед самым своим отъездом в Европу на полтора месяца, бывшая жена позвонила и спросила когда она может нас навестить. После вопросов "откуда взялся такой официоз?" выяснилось, что ее мама приехала с визитом и изъявила желание повидаться с внучкой. Добавлю, что до этого моя бывшая не заходила к нам уже месяца полтора. И вот появляются гости - мама моей дочери, ее новый муж и моя бывшая теща. Муж, как обычно, останавливается практически в дверях дома, молчит и угрюмо ждет окончания визита. Бабушка проходит и садится на диван как бы "недалеко" от инвалидного кресла своей внучки. Бывшая супруга видит на кухне моего уборщика (прежде - нашего), который прибирает мой дом уже 23 года, уходит на кухню и с удовольствием начинает с ним беседовать. В течение 11 минут (да-да, я зануда, я специально засекаю время) она душевно разговаривает с уборщиком, после чего возвращается в гостиную, 6 минут беседует со своей матерью о нашей дочери и о состоянии дома, после чего они поднимаются и уходят. Итого 17 минут.

    Неделю тому назад сижу на работе, вдруг звонит телефон. "У меня страшная беда! Я как-то неудачно повернулась, в спине что-то случилось, и теперь я не могу разогнуться! Я уже приняла кучу таблеток, но они всего-то помогли мне добраться до кровати. Я не могу встать и не могу ничего делать! Ты можешь отвезти меня к физиотерапевту завтра с утра?" Ну вы наверное уже и сами догадались - да-да, это моя экс. Как мне кажется, я уже писал в каком состоянии был сам две недели тому назад. И через все это самолично прошел. Точнее, еще не прошел, потому как боль в правой ноге остается до сих пор, стоять я так и не могу, хожу хромая, ну и все такое. Объясняю ей, что в таком ее состоянии посещать физиокабинет - не самое мудрое решение, на мой взгляд, надо срочно обращаться к врачу-специалисту, возможно придется делать MRI. Во-вторых, сообщаю, что улетаю на неделю в срочную командировку, а сейчас делаю по этому поводу презентацию заказчику, и что у меня из-за этого тьма работы. В-третьих, объясняю, что помощник из меня сейчас аховый, я даже коляску дочери толкать не могу от боли. И, наконец, сообщаю ей, что у нее есть муж. "Мужу надо завтра быть на работе," - стонет она.

    А, ну да, точно, я и забыл - муж же у нас работает! Тем не менее, твердо стою на своем, уверяя, что она вызовет такси, муж ей поможет в него сесть, она и без меня прекрасно справится со всем этим с его помощью. Напоминаю, что когда я переносил дочь после купания в ее кресло, у меня самого раскрошился один из позвоночных дисков, бывшая супруга прекрасно про это знала, но не пошевелила пальцем для своей дочери, мне пришлось договариваться обо всем, что касалось моего отсутствия, с нянями дочери и просто чужими людьми, а потом самому добираться в госпиталь. Знаете каков был ее ответ на это?

    - Don’t make me feel bad. At least three of four times I thought about helping you out during that time.

    Клянусь здоровьем дочери, это цитата "от моей бывшей".

    А теперь вот вам более свежий случай, случилось все это в прошедшие выходные. Поехала она на пару дней навестить сына. Зная, что мы собираемся делать такие визиты достаточно регулярно, полгода назад я купил кондо в 4 милях от интерната, чтобы там можно было останавливаться, когда приезжаем к сыну.

    Мой телефон звонит в субботу в 4 часа утра. На другом конце интернат моего сына:"У вашего сына сильные судороги, мы никак не можем их остановить, он сейчас в скорой по пути в больницу, мы не можем дозвониться до его матери, поэтому звоним вам". Выпрыгиваю из кровати, начинаю названивать на сотовый бывшей жене. Бесполезно. Звоню на ее пейджер - никакого эффекта. Начинаю набирать сотовый ее мужа - результат точно такой же. Время идет, что происходит непонятно, но один из нас должен быть в больнице, мало ли что с сыном. Напомню, она в этот момент находится в 6 километрах от интерната, я - в 112. На часах 4:08. После четырех безуспешных попыток по всем телефонам звоню одной из нянь дочери, поднимаю ее с постели, объясняю ситуацию, собирая шмотки в машину и одеваясь на ходу. Пока няня едет, вспоминаю, что кондо расположено в квартале от пожарной команды. Нахожу на интернете телефон и звоню пожарникам городка, в котором расположен интернат, рассказываю о возникшей проблеме, мне отвечают, что данная станция закрыта, но они сейчас же найдут кого-нибудь в соседней и мигом пошлют по указанному адресу. Встречаю няню в дверях, даю наставления, прыгаю в машину и начинаю выбираться из города на хайвей, благо суббота и еще нет 5 утра, улицы практически пустые.

    Примерно через 15 минут звонит сотовый, смотрю на телефон - моя бывшая.

    - What’s up?
    - How do you know anything is up?
    - The fire department was banging on the door. They said to call you, something is wrong with our son.

    Я вас еще не утомил? Ну, тогда последнее. Если вы еще помните, она не так давно была в Европе "на пару месяцев". Когда она уезжала, уверяла меня каждый день:"Не волнуйся ты так, у меня при себе будет телефон и интернет там повсюду есть, если что - проблем быть не должно!" Стоило ей отбыть, мне звонит наша аптека и сообщает, что авторизация нашей страховки для покупки медикаментов дочери не проходит, аптека уже звонила в страховую, и им объяснили, что к новому году были сменены и всем высланы новые идентификационные карточки, старые после 1 января не действуют. Поскольку у меня нет новой карточки, а страховка дочери оформлена через мою бывшую супругу, то либо она должна мне отдать карточку, либо этот новый номер они могут сказать только ей! Вы не забыли сколько лекарств в день я даю дочери? Теперь прикиньте, что за каждое из них я начинаю платить полную стоимость только потому, что моя экс не удосужилась ни сообщить мне про эти изменения в страховке, ни оставить долбаную новую карточку!

    После нескольких безуспешных попыток дозвониться до бывшей жены в разное время суток, решаю попробовать написать емейл "в Европу".

    "С месяц назад тебе должны были прислать новые идентификационные карточки из страховки, ты мне не только не передала карточки, но и словом не обмолвилась про это. Вдобавок к этому ты не оставила в страховке запись, что позволяешь мне вести с ними разговоры по поводу дочери. На данный момент я плачу экстра сотни долларов только потому, что ее рецепты не оплачиваются, так как ни аптека никто другой не знает нового идентификационного номера дочери, а старый страховка признает недействительным. Я уже несколько дней не могу до тебя дозвониться, хотя пытаюсь это сделать в разное время суток. Дай мне знать есть ли у тебя с собой этот новый номер и не будешь ли ты так любезна сообщить его мне?"

    Как вы уже наверное догадываетесь, ответ получен не был. В отчаянии я снова начал названивать на телефон бывшей. Каждые 10 минут. И вдруг - Ура! Слышу как телефон включается и мне отвечает ... мужской голос на итальянском языке! Я знаю примерно три слова по-итальянски, мужчина на другом конце знал слов 10 на английском. С трудом удается понять, что телефон, как и вся сумка, оставлены в ресторане. 45 минут уходит у меня на то, чтобы найти сотовый телефон ее нового мужа, звоню, он, как обычно, услышав мой голос, отвечает грубо и передает телефон моей бывшей.

    - Why are you calling on this phone?
    - Because your fucking phone is in the St. Francis restaurant. Along with your purse. Glad you can stay in touch as promised.

    Ну что, мне продолжать или достаточно, и вы уже догадались об ответе на вопрос "Где твоя жена, поц?"


    The Dark Side of the Sun. Chapter I.      The Dark Side of the Sun. Chapter XI.
    The Dark Side of the Sun. Chapter II.     The Dark Side of the Sun. Chapter XII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter III.    The Dark Side of the Sun. Chapter XIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IV.     The Dark Side of the Sun. Chapter XIV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter V.      The Dark Side of the Sun. Chapter XVI.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VI.     The Dark Side of the Sun. Chapter XVII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VII.    The Dark Side of the Sun. Chapter XVIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VIII.   The Dark Side of the Sun. Chapter XIX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter X.


    (©) [personal profile] tima - использование текста (кроме ссылок на него) требует согласия автора

    This entry was originally posted at http://tima.dreamwidth.org/1493405.html. Please comment there using OpenID.
    Thursday, April 5th, 2012
    7:06 am
    The Dark Side of the Sun. Chapter XIV.
     "He who has a why to live can bear almost any how."

    Friedrich Nietzsche.


    Сегодня мы изменим обычный порядок. Сегодня рассказчиками-авторами будете вы. Ну, может не лично вы, хотя, кто знает, вполне и вам случалось думать точно так же, как думают те, кто написали эту главу. Надеюсь, что не произносить то, что вы тут прочтете, а только думать. Поехали?

    Как говорится, "есть новость плохая и хорошая. С какой начнем?" Я всегда выбираю начинать с плохого. Думаю, вы тоже. Итак, плохое (идиотское, оскорбительное, унижающее и т.п.) в адрес моей дочери устами окружающих. Клянусь чем угодно, все цитаты - реальные высказывания моих знакомых, незнакомых, случайных людей, просто прохожих, некоторых родственников и официальных лиц. Готовы? Ну, тогда вперед.

    "Она у вас дебил что ли?"

    "Все в мире случается для чего-то."

    "Бог, видимо, отвлекся, вот все так и вышло. Но теперь он непременно будет внимателен к ней и сделает ее здоровой."

    "Надеюсь, ваш следующий ребенок родится здоровым."

    На улице мужчина своей беременной жене:"Не смотри на нее, а то наш родится таким же."

    "Она ведь в конце концов выздоровеет, правда?"

    "Какая жалость - у нее такие прекрасные локоны, а она это даже не понимает."

    "Вы ведь в курсе, что вам придется в конце концов сдать ее в специальное заведение?" Как вариант "А вы когда думаете сдать ее в спецкомбинат?"

    "Ну, зато это не рак."

    "А что вы будете делать, если и следующий окажется таким же?"

    "А таким водительские права выдают?"

    "Боженька не вылечил ее, потому что ты не веришь в бога."

    "По крайней мере от этого не умирают, зато оно делает вас крепче."

    "Вы всегда можете завести другого ребенка."

    "А что вы хотели, если вашей жене было уже [...], когда она забеременела дочерью."

    "Я знаю - они самые счастливые и самые любимые люди на земле!"

    "А она насколько дебил?"

    "Ну, по крайней мере хорошо, что она не понимает что с ней происходит."

    "Я должен выйти отсюда, я не могу смотреть как она это делает." (по поводу приступа судорог дочери)

    "А как вы думаете - сколько такие живут?"

    "Вам бы стоило сдать ее в специальный комбинат и попытаться спасти свой брак."

    "А ей больно?"

    "Она наверное ведь и в школу не ходит, да? Ах, я всегда мечтал не ходить в школу!"

    "Ого, наверное вовсе непросто иметь дело с таким ребенком. Как хорошо, что мои дети нормальные."

    "Если б я знал, что у нас ребенок таким родится, я б заставил жену сделать аборт."

    "Наверное у вашей жены была старая яйцеклетка."

    "Знаете, такие вот обычно ведут себя куда лучше, если умеют хоть как-то изъясняться."

    "А вы в курсе, что приближается ее половое созревание, и все станет еще труднее и хуже."

    "Она все время катается в инвалидной коляске?! Должно быть, это классно!"

    "А вы знали, что она такая родится? А что бы сделали, если б знали?"

    "Если будешь долго молиться, она непременно выздоровеет."

    "У вас в роду наверняка было какое-то зло, вот бог вас и наказал."

    "Вы надеялись, что она столько проживет? Нет? Ну, каждый из нас все равно когда-то умрет."

    "Интересно, с чего бы ваши дети такие родились, в нашем роду все дети рождались совершенно нормальными." (это моя теща)

    "Вам наверное за нее так стыдно!"

    "Вам стоит поговорить с врачами и начать давать ей противозачаточные. Вдруг ее кто-то изнасилует, она ведь может забеременеть!"

    "Ну, такую давно надо было сдать, не знаю чего вы маетесь."

    "А других детей у вас нет? Нормальных?"

    "Продолжайте надеяться!"

    У меня есть родственница, которая постоянно спрашивает меня по телефону:"Как там твоя дочь?" Я отвечаю, мол хорошо, все нормально. Она:"Нет-нет, я имею в виду - она все еще в инвалидной коляске?" - "Да, конечно." - "Боже-боже, какой ужас! Это такая трагедия!"

    Когда дочь моего соседа (наши дома стоят на улице стена к стене), которого я знаю уже лет 25, забеременела, он, глядя прямо на нас с дочерью во время прогулки по улице, задумчиво произнес:"Я так надеюсь, что мой внук родится нормальным!"

    Могу продолжать, но мне кажется вы уже поняли что я слышу практически каждый день. Давайте попробуем хоть немного это уравновесить.

    Через два года после рождения сына, обнаружилось, что моя жена беременна. Сын по-прежнему не был диагностирован, причины его болезни и состояния обнаружить не удавалось, поэтому, с одной стороны, мы встревожились, узнав о "состоянии" жены, а с другой - особых причин для беспокойства не было: в тот момент мы не знали, что корень зла заложен в наших генах. И тем не менее. Я рассказал о беременности лишь самым близким. Все нервничали и переживали не меньше нас, боялись открыть рот, чтобы не ляпнуть что-то непотребное. В какой-то момент я поделился информацией о будущем событии с довольно близким мне другом, ныне покойным. Это было время, когда емейл еще не был постоянно открыт на моем компьютере, как сегодня. Зато в сеть был включен факс. Вечером того дня, когда сообщил другу о предстоящем, из факса вылез листок с одной от руки написанной фразой - "Мужество непременно приносит награды." Учитывая все случившееся позже и всю ситуацию в целом, я считаю, что это лучшее, что я когда-либо услышал от окружавших меня людей за все эти годы. С этого и начнем.

    "Мужество непременно приносит награды."

    "Ты - великолепный отец." Я обычно пропускаю эту фразу мимо ушей и пропустил бы снова, если б это не сказал мой отец. И сказал не только потому, что я его сын.

    Как-то раз, когда я спросил врача-невролога, который ведет нас уже много лет, насчет существующих альтернативных способах лечения ее судорог, он ответил:"Если б это была моя дочь, и я узнал, что на Луне есть камень, который остановит ее судороги, я б уже стоял первым в очереди на космический корабль, летящий на Луну."

    "Вы неустанно отстаиваете права своей дочери, я еще не встречал настолько вовлеченного в это отца. Вы себе даже не представляете как это важно и что это значит для вашего ребенка."

    Моя дочь родилась в 6 часов 13 минут. Для еврея число 613 - особое, чрезвычайно значимое число. Это число всех заповедей, которые Бог дал еврейскому народу. Шестьсот тринадцать является символом завершения и целостности, чем-то, в чем нет недостатка. И я не раз слышал от знакомых, что девочка, рожденная в 6:13, - божий дар, особый знак.

    Когда дочери было всего несколько дней, перед нашей выпиской из госпиталя ко мне подошел врач из отделения интенсивной терапии новорожденнных, чтобы что-то объяснить. После объяснения он поинтересовался не хочу ли я задать ему какие-либо вопросы. И тогда я в отчаянии спросил:"Что мне делать? Какой у меня есть выход?" Он в ответ улыбнулся и сказал:"Не сомневаюсь, что дочь непременно укажет вам на правильный выход." Я запомнил этот ответ на всю жизнь.

    Неоднократно доводилось слышать от докторов скорой (такая уж у нас судьба - знать почти всех докторов на скорой в нашем городе) "Вы невероятно прекрасный отец вашей дочери." Когда я возражал им, что я всего лишь ее отец и делаю то, что должен делать отец, они качали головами и усмехались:"Это далеко не так, можете поверить нам на слово, мы видели много отцов."

    Очень часто многие говорят, что моя любовь к дочери видна в моих глазах, моем лице, слышна в моих словах и голосе, когда я говорю о ней. Я стараюсь помнить про это в каждый мрачный момент моей жизни.

    Однажды мы с дочерью гуляли на игровой площадке неподалеку от дома, и к нам подошел маленький мальчик лет 4-х. Он спросил у меня почему моя дочь все время сидит на коляске и не встает с ним поиграть. Я как мог объяснил ему, что она больна, что такие, как она, не могут вставать, бегать, прыгать, разговаривать, что вот такая вот странная болезнь. На что он спросил:"Так она из-за своей болезни так прекрасна?"

    Еще один мальчик, лет 5 наверное, внук моих знакомых, выяснив все, что хотел о моей дочери, заключил:"Наверное вам с ней очень непросто!" Пожалуй, мне следует чаще общаться с маленькими детьми.

    И вот еще что напоследок, скорее, это не про слова доброты и ободрения, которые довелось когда-либо слышать, а о немножко ином. Дело в том, что за свои 16 с небольшим лет дочь стала довольно хорошо известна и узнаваема в нашем районе. Очень часто к нам подходят на улице люди, которых я не знаю и никогда не видел, обращаются к дочери по имени, разговаривают с ней, восхищаются тем "как она сегодня выглядит". Меня неустанно поражает то, как она способна привлечь людей в свой мир. Звучит по-идиотски, но именно из-за своей дочери я чувствую себя привилегированным, только благодаря ей я вижу сколько добра, участия и поддержки живет в совершенно незнакомых людях.

    Хочу окончить словами моего хорошего знакомого, он живет неподалеку от нас. 4 года назад ему не повезло на дороге, он попал в аварию - в его машину врезался пьяный водитель. Сделали операцию на позвоночнике, с тех пор он находится в инвалидной коляске. Однажды, увидев нас, он остановил свою коляску, посмотрел на мою дочь и сказал:

    - Every time I see your little girl, she makes me want to work even harder.



    The Dark Side of the Sun. Chapter I.      The Dark Side of the Sun. Chapter XI.
    The Dark Side of the Sun. Chapter II.     The Dark Side of the Sun. Chapter XII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter III.    The Dark Side of the Sun. Chapter XIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IV.     The Dark Side of the Sun. Chapter XV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter V.      The Dark Side of the Sun. Chapter XVI.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VI.     The Dark Side of the Sun. Chapter XVII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VII.    The Dark Side of the Sun. Chapter XVIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VIII.   The Dark Side of the Sun. Chapter XIX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter X.


    (©) [personal profile] tima - использование текста (кроме ссылок на него) требует согласия автора

    This entry was originally posted at http://tima.dreamwidth.org/1491820.html. Please comment there using OpenID.
    Thursday, March 29th, 2012
    7:01 am
    The Dark Side of the Sun. Chapter XIII.
     "I don't know if we each have a destiny, or if we're all just floating
    around accidental-like on a breeze, but I, I think maybe it's both.
    Maybe both is happening at the same time."

    Forrest Gump. "Forrest Gump".


    Хотите узнать что-то? Только учтите, что это страшный секрет, про который не знает ни одна живая душа на земле. Так и быть, открою вам этот секрет, но сначала хочу, чтобы вы знали, что я обожаю свою дочь. Да-да, обожаю с первой секунды ее жизни, с того мгновения, когда я увидел едва показавшуюся на свет макушку ее головы, всю в крови и слизи. И я обожаю мою дочь до сих пор и буду обожать ее каждый день моей и ее жизней.

    А теперь про мой секрет. Вы бывали когда-нибудь в огромном отеле, где-нибудь в курортных зонах? Знаете, в одном из таких гигантских зданий, которые образуют своими стенами квадрат или прямоугольник с открытым атриумом внутри здания, с атриумом, который идет от "зимнего сада" на первом этаже до самого потолка здания. Комнаты в таких отелях расположены по одной стороне этажей, дальше идет проход, сделанный как балкон, который другой стороной обращен в этот атриум. Может вы были в Лас Вегасе и видели или даже жили в гостинице, похожей на пирамиду? Вот примерно про такие здания сейчас и говорю. Теперь представьте, идете вы по этажу девятому или даже десятому, справа у вас двери в гостиничные номера, а слева - перила, за которыми открытое пространство, 10 этажей свободного падения. Клево, правда? Шагаете вы по этому балкону-проходу, а в руке у вас детское автомобильное сиденье с вашим ребенком. Вашим двухмесячным ребенком, полным и безнадежным инвалидом, из-за которого вот уже два месяца вы толком не спали ночами. Вашим ребенком, из-за которого ваше будущее заполнено безнадегой, ваши планы провалились в преисподнюю, ваша жизнь, как губка, напитана мрачной неизвестностью. Единственное, что вы знаете наверняка - что жизнь эта будет совершенно не такой, как вы ее себе представляли. И вот шагаете вы по этому коридору-балкону, слегка помахивая креслом в правой руке, в метре от перил, другая сторона которых проваливается в темную пропасть. На часах поздний вечер, вокруг практически ни души. И вы вдруг осознаете, что перед вами развилка. В одну сторону дороги не видно, крутой поворот, а дальше полная неизвестность. А другой путь отлично виден. Простой такой путь. Манящий, зовущий, с подмигивающим неоновым знаком. Если я сейчас случайно чуть-чуть повыше размахнусь рукой и ...


    Самым страшным в моей жизни по сей день был и остается второй день жизни дочери. Тот день, в который она родилась, не предвещал ничего плохого. Роды были недолгие, все окончилось часам к четырем дня. Дальше был вечер, все шло спокойно, никто еще не нажал кнопку "Паника". Это случилось назавтра. Вся первая неделя абсолютно размылась в моей памяти. Нам было сказано, что дочь никогда не выйдет из отделения NICU. Я делал все, что мог и что был должен - поддерживал маму дочери, разговаривал с врачами, как мог управлял остальными семейными делами, помогал маме, которая сидела с отцом, прошедшим в тот же самый день операцию на сердце. К окончанию недели нас с дочерью выписали домой. Следующие две недели я провел в трауре. Да-да, в трауре по дочери, которую я так и не получил. Все, что помню про эти две недели - шок, полная путаница в голове, непроходящее чувство потери, снова траур, шок, сумятица, отсутствие планов, пустота. Гулкая черная пустота. Через две недели стало понятно, что дочь такая, какая есть, и ничего другого не будет, никакой помощи ниоткуда не будет, надежда лишь на самого себя. После этого я got my shit together и больше никогда не оглядывался назад.

    Слегка лукавлю. Если начистоту, мы уже были на этом пути однажды, когда родился мой сын. Так что как только стало понятно, что дочь идет по лыжне брата, не могу сказать, что "отлегло на душе", но этого "самого страшного страха" не случилось - мы уже это проходили и другого ничего не знали. Не знали что значит "нормальный" ребенок. И получили второй раз то, с чем уже имели дело до этого. А это ведь проще - иметь дело с тем, с чем уже знаком, что уже знаешь, правда? А с другой стороны ...

    Могу сказать, что в первые шесть месяцев жизни с дочерью я:

    - ни разу не заплакал
    - ни разу не проклял бога
    - ни разу не мечтал умереть
    - ни разу не спросил "почему?"
    - ни разу на сомневался в медицине
    - ни разу не задумался о нашем будущем
    - ни разу не мечтал, чтобы дочь не родилась
    - ни разу не задал ни единого вопроса докторам
    - ни разу не сомневался в своих речах, успокаивая жену
    - ни разу не смотрел жадными глазами на фенобарбитал дочери
    - ни разу не соврал близким по поводу того, что у нас происходило
    - ни разу не сказал социальному работнику "Где твой красный нос? Я думал его носят только клоуны!"

    Считайте написанное выше шуткой. Или грустным юмором. Ну, или считайте, что тут речь не обо мне. Я-то делал все вышеописанное. И делал не раз. И не два. Хотя, делай - не делай, но "дареному коню в зубы не смотрят", правда? А дочь, долгожданная и такая желанная, - это вам не подаренная и непонравившаяся ваза, которую можно отнести и сдать назад. Впрочем ...

    Впрочем, давайте лучше про подарки. Бывают ведь и "подарки", да еще какие, жизнь всегда поворачивает свое русло таким образом, что за день до того ты и не предполагаешь куда это русло заведет. У меня есть знакомые, у которых сгорел дом. Сгорел дотла за пару часов, пожарные ничего не успели сделать. Что вы думаете? Жизнь сделала такое завихрение, начав его с этого пожара, что полученный потрясающий результат никогда бы не получился без этого ужасного стартового события. Честно говоря, не знаю радуются ли они, что их дом сгорел, но уж точно больше о том не печалятся. Знаю людей, которых обстоятельства практически привели к смерти, после чего лихой поворот каждый раз открывал им новые перспективы в новой жизни и свои резоны эту жизнь продолжать.

    Как мне кажется, человек - довольно упрямое животное, хоть и склонное иногда к баловству и к мелочности. Но! Мы живем в обществе, которое верит в "право на" и стремится к прогрессу. Наши дети часто толкают нас на этот прогресс, заставляя нас работать упорнее, делать все лучше, думать сильнее и глубже, достигать большего. Дети наши - это в каком-то смысле подарки нам и миру вокруг нас, хотим мы того или нет. Да, конечно, крутиться, как белка в колесе день-деньской, имея таких детей, как я, это полный кошмар. Что тут еще скажешь? С одной стороны да, это натуральный кошмар. А с другой? С другой - могу вам заявить абсолютно честно: я счастлив быть тем, чем я стал сейчас, являясь отцом моей дочери (и моего сына).

    Что касается моей дочери, у нее есть свои причины находиться в этом мире, и я буду свято чтить это до моего последнего дня.


    The Dark Side of the Sun. Chapter I.      The Dark Side of the Sun. Chapter XI.
    The Dark Side of the Sun. Chapter II.     The Dark Side of the Sun. Chapter XII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter III.    The Dark Side of the Sun. Chapter XIV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IV.     The Dark Side of the Sun. Chapter XV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter V.      The Dark Side of the Sun. Chapter XVI.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VI.     The Dark Side of the Sun. Chapter XVII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VII.    The Dark Side of the Sun. Chapter XVIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VIII.   The Dark Side of the Sun. Chapter XIX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter X.


    (©) [personal profile] tima - использование текста (кроме ссылок на него) требует согласия автора

    This entry was originally posted at http://tima.dreamwidth.org/1490071.html. Please comment there using OpenID.
    Thursday, March 22nd, 2012
    7:00 am
    The Dark Side of the Sun. Chapter XII.
     "Hurts like a fuck!"

    Я.


    Знаю, знаю, мне уже несколько раз говорили про мою писанину - да ты просто упиваешься своим положением разведенного отца детей-инвалидов. А, между тем, твоя жизнь в каком-то смысле намного лучше и легче, чем жизнь родителей с нормальными детьми. Спорить не буду, переубеждать тоже, но есть мысли, которые наверняка не бродят в головах родителей нормальных детей (а может бродят - не знаю, не был таким родителем) - что будет, если вас вдруг не станет рядом с вашим ребенком? Ну, к примеру, вас госпитализировали, или вас неожиданно вызвали на другой конец страны к одру умирающего близкого, или вы посланы на какую-нибудь идиотскую войну в заднице мира без возможности закосить, или, не приведи Всевышний, вы неожиданно и скоропостижно умерли.

    К чему это пишу? К тому - знают ли ваши близкие, друзья, окружающие всё, что нужно знать, чтобы позаботиться о вашем ребенке-инвалиде? Знают ли они какие медикаменты надо ему давать, сколько, когда, как? Знают ли как ребенка поднимать, что делать при судорогах, в какую позу класть спать, как держать, как мыть, как делать еще тысячу всяких других дел? Что значит тот или иной звук, который ребенок производит, что значит взгляд, которым он на вас смотрит? Есть ли у вашего ребенка няня, а лучше несколько, которые в курсе всех этих вопросов и ответов? Почему спрашиваю? Отвечу, только учтите, что в этой главе вовсе не ищу вашей симпатии или сочувствия, просто пытаюсь задать вам вопрос - насколько вы готовы?

    Единственное место в моем доме, где нет специального подъемника для дочери, - ванная. В ее спальне есть, в нашей общей (гостиной) комнате есть, а в ванной нет. Мне и дел-то там с ней - лишь поднять дочь с ее инвалидного кресла и перенести на полметра в специальный пластиковый стул, на котором я ее мою. А после мытья - те же полметра обратно.

    В позапрошлый понедельник, уже после мытья, всю чистую, прямо в моих руках дочь одолели судороги. Скрутило ее так, что ни на ее кресло ни обратно в стул для мытья я посадить ее не мог. Вы в курсе сколько весит 16-летняя девушка и сколько сможете продержать ее на руках, всю изогнутую и дергающуюся? Я держал извивающееся тело дочери, пока в моей спине что-то не хряснуло, и ослепительный удар молнии не пронзил меня от макушки головы до правой ступни. Все, что я смог после этого - сдержаться от крика и попытаться упасть так, чтобы не убить дочь о кафель или выступающие части ванной и раковины, а уронить ее на себя.

    Сказать начистоту, это был не первый такой случай, когда я неожиданно оказался бессилен что-либо сделать и был в это время в доме один с дочерью. Помню, мой друг после первого такого случая предложил мне всегда носить на шее "кнопку", при нажатии на которую сигнал "СОС - помогите срочно, я упал и не могу встать!" поступал бы к нескольким моим друзьям. Смех смехом, "кнопку" покупать я не стал, но предпринял кое-какие шаги. Во-первых, сделал несколько копий, в которых есть все медицинские назначения дочери, информация о ее питании, ее болезнях, все наши телефоны, телефоны наших докторов, госпиталя, наших ближайших контактов и нянь. Если по какой-то причине я буду не в состоянии общаться, вся информация о дочери есть на этих копиях. Одна копия находится в ее комнате, одна на кухне, одна есть в школе дочери, одна заправлена в пластиковый мешок, который прицеплен к ее инвалидному креслу, пара роздана ближайшим друзьям. Во-вторых, установил телефоны во всех без исключения комнатах дома, кроме того, никогда не расстаюсь со своим сотовым телефоном, даже в ванной, когда принимаю душ или купаю дочь. В третьих, позаботился о том, чтобы наши няни и многие друзья знали что и как делать с дочерью, если нам понадобится помощь.

    Сотовый телефон в тот раз нас выручил крепко. Примчавшаяся к нам на помощь няня сняла с меня дочь, одела ее и отправила в школу. После этого помогла мне ползком доскрестись до дивана, дала обезбаливающее и лед. Честно говоря, как я добрался до госпиталя, и как мне делали MRI, помню нетвердо - ударные дозы перкосета выключают не только нервы в позвоночнике, но и голову. Результаты MRI, которые мне выдал глава ортопедического отделения ведущего госпиталя города по проблемам спины, были печальными - пытаясь удержать дочь на руках, я разрушил диск между позвонками. Осколки диска передавили нерв. Пока доктора точно не знают, удастся ли обойтись медикаментозными средствами или потребуется операция на позвоночнике. Понятное дело, решено начать с медикаментов. Как обычно, в таких случаях, все доктора просят описать боль и ее силу.

    - On a scale from 1 to 10, how would you rate your pain?

    - I have never experienced pain anywhere near this, ever. I cannot imagine worse pain, so that makes it a "10"?

    - How bad is the pain right now?

    - It hurts like a fuck.

    OK, OK, я знаю, fuck должен доставлять не боль, а удовольствие, по крайней мере, если это обычный общепринятый fuck, но давайте в это не будем углубляться.

    Доктора проделали надо мной еще какие-то тесты, выписали стероиды в таблетках, перкосет и назначили повторную встречу через 5 дней.

    Две недели невероятной, безжалостной, непрекращающейся боли. Особенно около 3 утра, когда, проснувшись, думаешь лишь об одном - как отрезать свою правую ногу. Перкосет и вайкодин не помогали ни на йоту. Я с превеликим трудом мог доползать (натурально, на четвереньках) до туалета, который находится в двух метрах от моей спальни. Давайте избавлю вас от дальнейших описаний - вовсе не это является темой главы, которую вы читаете. Скажу только, что укол стероидов в разрушенный диск в конце концов помог частично снять боль и сделал ее условно терпимой. Но даже и после этого я пока что не могу стоять, не могу толком ходить, не могу водить машину, нога по-прежнему болит ночью, как черт знает что. Завтра снова иду на прием, будет стоять вопрос об операции.

    А теперь про самое главное. Про то, что все это время я вынужден был полагаться на помощь других людей и не мог ухаживать за моей дочерью. That hurts like a fuck. Две женщины, которые могли бы помочь и полностью заменить меня, так далеко, что это, практически, другая планета. В результате помогали все, кто могли и все, кто захотел помочь. Нет, я далеко не мачо, я могу попросить о помощи, когда это нужно, хотя, должен признаться, это мне нелегко дается. Многие откликнулись. Другие нет, хотя нужда в их помощи была очевидна. Но звонили все. Правда, толку от многих звонков было немного.

    - Ну как ты сегодня?

    - Хреново, нога по-прежнему адски болит.

    - Ох, бедняжка, мне тебя так жаль...

    В натуре, "ответ года"! Толку мне от твоей жалости, толку от таких слов. Неужели люди думают, что такие слова что-то дают, чем-то помогают? Хочешь помочь - предложи что-то, спроси как ты можешь облегчить нашу жизнь в такое время, принеси мне БигМак, остатки морфина, которые у тебя есть еще со времен смерти твоей матери, или самокрутку травы, наконец! Но, нет - "ах, как я за тебя переживаю! Как мне тебя жаль." В результате, на вопрос "как себя чувствуешь?" стал отвечать "Отлично!"

    Был еще интересный вариант. Один из моих знакомых решил "дать мне время на выздоровление" и не звонил все это время! Слыхали такое? Но в большинстве, как оказалось, меня окружают настоящие друзья, которые меня любят и ценят, которым не все равно что с нами происходит, которые пришли на помощь даже без просьбы о ней, которые дневали и ночевали в нашем доме, которые покупали продукты, готовили еду, ухаживали за дочерью, возили меня в госпиталь и делали еще тысячу разных домашних дел. Оказалось, что важна не только физическая помощь, важно, что с нами были люди "для нас", готовые пожертвовать своими делами, временем, силами. Друзья, знакомые, наши бывшие няни, с которыми у меня прекрасные отношения - все подключились и посменно за нами следили, не покидая дом ни на минуту, учась на ходу друг у друга как ухаживать за дочерью, как давать ей лекарства, как пользоваться подъемниками, как ее класть спать, как купать.

    Давайте теперь начистоту, хорошо? Скажем, вам нужны деньги в долг, допустим тысяча долларов. Вы звоните кому-то, у кого, вы знаете, такая сумма есть, и кто может вам помочь, хотя это и будет для них непросто, ну, то есть не рубль из кармана вынуть и отдать. На вашу просьбу вы можете услышать три ответа:

    1. Извини, помочь не могу.
    2. А зачем тебе тысяча долларов?
    3. Не вопрос. Куда и когда привезти?

    Сразу признаюсь, в разное время разным людям я давал все эти ответы, но сейчас не о том. Подумайте, переберите свой круг и решите как много ваших друзей и знакомых в ответ на емейл "мне нужна твоя помощь" пришлют короткое "когда и где?"

    В госпитале, в тот самый понедельник в пол-второго дня, пока я, скрючившись в кресле комнаты ожидания, сидел в очереди на MRI, мне позвонила моя давняя знакомая. Живет она в другом штате, примерно в 200 милях от нас, видимся нечасто по великим оказиям, у меня в доме она никогда не бывала. Очень религиозная замужняя женщина с тремя детьми, младшему только что исполнилось 2. Видимо, мой голос меня выдал, боль терпеть было просто невозможно.

    - Что случилось? Что с тобой? Ты заболел или чем-то напуган?

    - Заболел, но ты не волнуйся, давай я тебе перезвоню, когда буду дома, хорошо?

    После визита в госпиталь, уже примерно в 4 часа дня, случайно вспомнив про этот звонок, набрал ее номер. Трубку взяла бэбиситтер. Я представился и попросил хозяйку к телефону. "А она с полчаса как уехала к вам," - услышал в ответ. Зная, что у знакомой есть еще один друг с точно таким же именем, я решил, что бэбиситтер просто перепутала кто звонит, поблагодарил и на том успокоился.

    В 7 вечера в мою дверь позвонили. В дом вошла моя знакомая, таща в двух сумках кастрюлю овощного супа и мясной пирог. Услышав мой голос по телефону, она испекла пирог, сварила суп, выпечатала карты с гугла (у нее даже нет GPS), села в машину и ехала 3 с половиной часа к месту, в котором никогда не была. Посидев с нами пару часов, она уехала домой.

    Напоследок просто хочу перечислить что я понял за это время.

    Я понял что значит "быть инвалидом". Инвалидом, в моем случае, - почти полностью зависеть от других людей.

    Я понял Арона Ралстона, который, чтобы выжить, отрезал собственную руку, придавленную упавшим валуном. В первые две недели я даже боялся вслух говорить про это, но несколько раз всерез думал о том, чтобы отрезать свою ногу. Окажись рядом со мной подходящее мачете...

    Я понял убийства-самоубийства родителей с детьми-инвалидами. Мне казалось, я всегда понимал, но в те две недели это понимание просто накрыло меня, когда посреди долгой ночи, мучаясь от боли, вдруг пронзает мысль, а что если это навсегда?!

    Я понял определение слова "напуган". Кроме того, понял, что ненавижу быть напуганым - препоганое, мерзкое чувство.

    Я понял почему, когда я приехал к ведущему хирургу крупного госпиталя с моей хорошей знакомой, у которой только что диагностировали рак груди, рядом с этим светилом была целая команда, готовая ответить на любые вопросы больной, и почему доктор сидел и держал мою знакомую за руку и смотрел в ее глаза. Глаза напуганного человека, пришедшего за смертным приговором.

    Пользуясь случаем, я хочу выразить мою глубочайшую признательность и благодарность Элизабет, Линн, Эду, Лорен, Мэри, Елене, Бену, Бренде, Джиму, Кейти, Сэнди, Саре, Кену, Бекки, Кевину, которые помогали нам во время этой эпопеи. Наверняка я кого-то забыл, поскольку все еще нахожусь под действием наркотических таблеток.


    И да, на случай, если кому-то это интересно, моя нога на данный момент болит как a pleasant heavy petting session.


    The Dark Side of the Sun. Chapter I.      The Dark Side of the Sun. Chapter XI.
    The Dark Side of the Sun. Chapter II.     The Dark Side of the Sun. Chapter XIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter III.    The Dark Side of the Sun. Chapter XIV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IV.     The Dark Side of the Sun. Chapter XV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter V.      The Dark Side of the Sun. Chapter XVI.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VI.     The Dark Side of the Sun. Chapter XVII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VII.    The Dark Side of the Sun. Chapter XVIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VIII.   The Dark Side of the Sun. Chapter XIX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter X.


    (©) [personal profile] tima - использование текста (кроме ссылок на него) требует согласия автора

    This entry was originally posted at http://tima.dreamwidth.org/1488116.html. Please comment there using OpenID.
    Thursday, March 15th, 2012
    6:49 am
    The Dark Side of the Sun. Chapter XI.
     "Last year I went fishing with Salvador Dali. He was
    using a dotted line. He caught every other fish."

    Steven Wright



    Вчера уже в который раз вновь пришлось столкнуться с весьма близкой мне проблемой "where do you draw the line?" Отгадайте что я вынул из своего почтового ящика вчера? Ни за что не догадаетесь, даже не пытайтесь. Потому что вчера из почтового ящика я вынул формы заявлений на право голосования для дочери и сына, пришедшие из правительства штата. Интересно, правда? А если учесть, что мой сын уже больше 10 лет не проживает по моему адресу, то, вдобавок к полной инвалидности моих детей, возникает ряд вопросов.

    В заявлении, понятное дело, в самом конце есть место для подписи заявителя. При этом, в случае заполнения заявления "помощником", есть место для имени, адреса и подписи такового ассистента заполнения анкеты в случае, если сам заявитель является инвалидом и не может ни заполнить ни подписать свое заявление. В буклете, сопровождающем формы заявлений, четко написано:"Если голосующий - инвалид и нуждается в помощи при голосовании, он/а вправе выбрать помощника при голосовании либо воспользоваться помощью официальных лиц на избирательном участке."

    Абстрагируясь от позиции отца детей - полных инвалидов, стараюсь взглянуть на все это "со стороны". И что же я вижу? С одной стороны - полный идиотизм сложившегося положения. Ну какой избиратель из моей дочери??? Нет, она, возможно, что-то понимает и решает, но узнать-то это мы не можем. Какое же в этом случае голосование таким участником процесса? Профанация чистейшей воды. С другой стороны... А кто решает кому голосовать, а кому нет? Все мы помним времена, в которые все было "просто и понятно" - "Черный? Не голосуешь! Женщина? Не голосуешь!" Так и сейчас в чем-то - "Не гражданин? Не голосуешь! Преступник? Не голосуешь!" По счастью у нас пока что нет закона - "Умственно отсталый? Не голосуешь!" Или - "Полный инвалид? Не можешь общаться? Не голосуешь!"

    Где же эта грань? Как организовать и правильно построить эту тонкую границу? Кто решает эти вопросы? Вам интересна моя позиция по этому вопросу? Отвечу - я заполнил и отправил формы для регистрации моих детей в роли избирателей штата. Спокойно-спокойно! Вы ж меня знаете. Я бы не был собой, если б не прокачал этот вопрос во всех возможных инстанциях.

    Итак, после заполнения анкет, запускаю поиск в интернете и обнаруживаю, что не так уж все легко и просто, как я поначалу себе представлял. Оказалось, что в данном случае законы нашего штата неоднозначны. Тогда я сел в машину и поехал прямо в городскую управу к секретарю муниципалитета по юридическим вопросам. Оказалось, что именно он должен утвердить каждое "неоднозначное" заявление. Просмотрев наши бумаги, он поднял телефон и позвонил юрисконсульту правительства штата. Тот задумался, ответа не дал, обещал просмотреть все нужные документы и аналогичные случаи, прежде, чем сможет вынести свое суждение на публику. Теперь мы ожидаем ответа юристов на два вопроса: 1) может ли по сути моя дочь голосовать, как любой избиратель нашего штата? и 2) должна (может) ли она быть зарегистрирована избирателем, если она юридически не может голосовать?

    Стойте-стойте, это еще не все! Думаете я зря рылся в интернете? Полюбуйтесь на несколько интересных документов, которые я нашел.


    АРКАНЗАС: "'Идиот' или 'ненормальный' человек должен быть лишен привилегий голосования."
    Конституция Арканзаса, статья 3, §5.

    Хм... Тут я сильно задумался над тем как же в 2000 году тогда Буш выиграл Арканзас?!

    КОЛОРАДО: "Избирательное право не теряется в связи с содержанием в штатных учреждениях для лиц с психическими заболеваниями".
    Устав штата Колорадо, §1, 2, 103.

    ИЛЛИНОЙС: "Каждый пациент любой больницы штата или штатного учреждения для лиц с психическими заболеваниями считается жителем того неселенного пункта, в котором он проживал до того, как стать пациентом этой больницы или учреждения для лиц с психическими заболеваниями. Однако, термин 'больница' не распространяется на квалифицированные дома престарелых."
    Закон штата Иллинойс, Глава 10 § 5/3-4.

    КЕНТАККИ: "'Идиоты' и 'ненормальные' люди должен быть лишены права голосовать."
    Конституция Кентакки, § 145(3).

    МИССИСИППИ: "'Идиоты' и 'ненормальные' люди не могут считаться избирателями."
    Конституция Миссисиппи, Статья 12, § 241.

    ПЕНСИЛВАНИЯ: "Субъекты штата, которым к моменту голосования исполнился 21 год, и которые являются гражданами США как минимум 1 месяц, проживающие в штате во время голосования имеют право голоса."
    Конституция Пенсилвании, Глава 7, § 1.

    ВЕРМОНТ: "Чтобы иметь право голоса, люди должны быть 'тихими и мирными'".
    Конституция Вермонта, Глава 2, § 42.

    Интересно, что про право быть избранными, будучи "идиотами" и "ненормальными", в Конституциях Арканзаса, Кентакки и Миссисиппи не сказано ничего.


    The Dark Side of the Sun. Chapter I.      The Dark Side of the Sun. Chapter XII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter II.     The Dark Side of the Sun. Chapter XIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter III.    The Dark Side of the Sun. Chapter XIV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IV.     The Dark Side of the Sun. Chapter XV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter V.      The Dark Side of the Sun. Chapter XVI.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VI.     The Dark Side of the Sun. Chapter XVII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VII.    The Dark Side of the Sun. Chapter XVIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VIII.   The Dark Side of the Sun. Chapter XIX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter X.


    (©) [personal profile] tima - использование текста (кроме ссылок на него) требует согласия автора

    This entry was originally posted at http://tima.dreamwidth.org/1485097.html. Please comment there using OpenID.
    Thursday, March 8th, 2012
    7:57 am
    The Dark Side of the Sun. Chapter X.
     "Everybody knows there is no fineness or accuracy of suppression;
    if you hold down one thing, you hold down the adjoining."

    Saul Bellow



    Постоянно натыкаюсь на одну и ту же проблему с одеждой для дочери. Дело в том, что нам нужна одежда, которая была бы удобна для дочери с учетом того, что большую часть своего времени она проводит в инвалидной коляске. Поверьте, перерыл весь интернет и не на раз, но все, что находится - одежда для клиентов домов престарелых и просто для пожилых людей, вынужденных пользоваться колясками. И вдруг - удача! Нашел! Свежий сайт, его хозяйка - дизайнер одежды, тетя которой умерла в 2008 году от ALS. Причем одежду она разрабатывает именно для таких людей, как моя дочь. Предлагается даже индивидуальная подгонка одежды за "очень недорого". Не представляете какая радость меня накрыла, наконец-то, наконец-то, думалось мне. И тут... Тут во мне проснулся мой зануда, который "сам себе враг".

    Понимаете, я всегда считал и до сих пор считаю, что когда вы создаете свой деловой облик, он просто обязан выглядеть суперпрофессионально. Все, что создано ниже принятых стандартов, играет исключительно в отрицательную сторону. Свежий пример. Пару лет назад волей случая довелось попасть в довольно известный и очень популярный ресторан, еда в котором пользуется невероятным спросом - несмотря на то, что это "простецкий" ресторан, там постоянно очереди. И какие! Так вот, пластиковая подставка под обеденные приборы там заодно играла роль летописи ресторана - история создания с датами и фактами. На первый взгляд, все выглядело очень круто - дизайн, цвета, шрифт, печать. Одна беда - текст был произведен на свет максимум троечником. Я тихонько подозвал официанта, попросил еще одну подставку и красную ручку. Ожидая свой заказ, исправил 14 грамматических ошибок, пару описок и даже одну дату, после чего аккуратно свернул подставку и позднее отправил ее в штаб-квартиру ресторана. Штаб-квартира быстро откликнулась и, можете быть уверены, я с превеликим удовольствием потратил присланный мне сертификат на 50 долларов - еда в том ресторане и правда обалденная.

    В бизнесе вы просто обязаны выглядеть профессионально, иначе успеха не видать. Если помните, организован мой стартап был, когда дочери не было и года. И хотя в моем подвале тогда были только я и паяльник, практически все компании, занимавшиеся полупроводниками, считали этот стартап чем-то намного более крупным. Почему? Да потому что все мои рекламы, все мои брошюры смотрелись по высшему разряду. Нет-нет, не волнуйтесь, я не пускал пыль в глаза, как уже наверняка успели подумать некоторые, мой продукт был тоже на высоте. На ваш "фасад" должен смотреться на все сто. Так положено.

    Если у вас трудности с падежами, склонениями, временами, родами и спряжениями, если вы понятия не имеете о правилах использования переноса или когда ставится или не ставится тире, вам не стоит браться за подготовку бизнес-литературы. Это абсолютно нормально воспринимается, когда английский - ваш неродной язык, или если и родной, но вы не вполне им владеете. Даже в этом случае с вашей бизнес-литературой все будет ОК, если только у вас есть кому редактировать и корректировать написанное.

    В сегодняшнем мире, опутанном паутиной интернета, ваш сайт - ваше лицо, голова, глаза, костюм, обувь, прическа и мейкап вместе взятые. Ваш сайт - это ВЫ. Казалось бы, да какое мое собачье дело какой там убогий уродливый сайт у магазина, продающего одежду для людей в инвалидных колясках, спросите вы. А вот и есть дело, и можете называть меня занудой. Да, я нашел сайт с потенциально хорошей одеждой для дочери, но то, что на этом сайте нет ни единого кусочка информации без неразберихи, то, что я не могу понять ничего в объяснениях с размерами одежды, со своими двумя техническими "вышками" не могу найти нужные кнопки и не могу разобраться какой шаг следует за чем, то, что после создания профайла на мой адрес пришел емейл с подтверждением его создания, и тут же стоял мой незакодированный пароль (!), все это меня мает. Во-первых, я не могу спокойно смотреть на этот бедлам, во-вторых, честно говоря, видя все это, я не могу быть уверенным, что моя кредитка будет в безопасности в таком угарном месте и, в-третьих, а где гарантия, что ее "дизайнерская" одежда не окажется такого же качества, как и ее сайт?! Если она такой крутой дизайнер, она что - не понимает простых правил? Или думает, что дизайн одежды это главное, а дизайн сайта, ее продающего, - второстепенное? Или этот сайт за час "на коленках" сварганил ее младший брат-школьник?

    Не верите? Ну, давайте посмотрим хотя бы на одно из удививших меня мест на реальном скане с ее сайта.

    Image Hosted by ImageShack.us


    Для начала смотрим на "бюст". В этой колонке стоит одно число. Э-э-э... как бы наверное правильно, да? Читаем пояснения - "Measure around the fullest part of the bust, under your arms." Пока что все ясно. Читаем дальше - "Measure from shoulder blade to he [sic] other and from the top center of your back straight down to your waist." А? Чаво? Ну, допустим даже, что я понял эту белиберду, но тогда где-то должно появиться еще одно число. Или даже два (тут я сам неуверен сколько же должно быть этих чисел)? Вы видите это число в колонке "бюст"?

    Теперь про талию. Я понимаю, что я мужчина, но что такое "the high hips" и причем тут они, когда мы меряем талию???

    Сайт просто переполнен ошибками, как грамматическими, так и стилистическими, логотип ужасен, куча линков приводят либо к пустому экрану, либо выдают ошибки, сайт не ловится никакими поисковиками и, наконец, фотография самой модельерши, молодой и довольно интересной женщины, представляет собой непрофессиональное любительское фото, сделанное, похоже, сотовым телефоном. Вот такой облом.

    Я ХОЧУ КУПИТЬ ВАШ ТОВАР! Но, блин-душа, видя все вышеперечисленное, начинаешь задумываться. Конечно, можете сказать - ты все это утрируешь, усложняешь, ты ж сам себе враг, тоже мне делов: джинсы за 75 баков, а ты тут развел бодягу на весь мир! Да ёлки-палки! Если я покупаю у тебя товар на 75 долларов, так потрать ты эти 75 долларов на свой сайт, как ты не понимаешь таких простых вещей???!!!

    Найми недорого график-дизайнера, пусть тебе разработают фирменный стиль, лого, дизайн сайта с этими элементами. Посади пару детей среднего возраста, пусть почитают информацию и тексты на твоем сайте и понажимают все кнопки, все линки, все ссылки, дети любят все ломать, им это будет только в удовольствие. Прочти весь текст сама. И еще раз. И еще раз. А после дай прочесть знакомым. Потом найди какого-нибудь идиота, типа меня, пусть он прочтет. Посади свою маму, тетку, жену брата, черта лысого - пусть они попробуют купить что-то на твоем сайте, а ты посмотри с закрытым ртом смогут ли они это сделать? Разберись как устроить так, чтобы Гугл "находил" твой сайт. Если у тебя есть блог, интегрируй его в свой сайт. И наоборот - в блоге сделай линк на сайт-магазин.

    Я уже говорил "прочесть сайт от корки до корки снова и снова"? Ага, хорошо. Найди профессионального фотографа, который сделает подобающее фото. И не стоит использовать свою фотографию, на которой кажется, что снималась серия в стиле "ню", это же у тебя сайт-магазин дизайнерской одежды для инвалидов, а не плейбой, ё-маё!

    Ладно-ладно, я спокоен. Честное слово, спокоен.

    Вы еще помните, что у нас ушла няня? Ага, продолжаю. Поместил на крейгслист объявление о поиске няни для дочери. Упомянул все необходимые и щекотливые моменты: что дочка - полный инвалид, что плачу "легальными" деньгами, а не черным налом, что требую отзывы с предыдущей работы, что это обязательно должна быть женщина, что не надо будет ни водить машину, ни поднимать дочь, что часто понадобится работать в субботы и во время школьных каникул, что сам я ворчливый и въедливый до ужаса зануда и пр. и пр.

    Отклики на объявление поперли меньше, чем через час. Что вам сказать? Теперь я нисколько не удивляюсь уровню нашей безработицы. Самый первый емейл выглядел так - абсолютно ничего в самом емейле с заголовком (привожу дословно с сохранением орфографии):"hi im intrested".

    Второй емейл был еще интереснее:"Я ищу работу с проживанием, при этом могу помочь с вашим ребенком или детьми. Мне 50, я активна, непоседлива и очень приятна в общении. У меня 4 прекрасных и уже взрослых ребенка, дом в соседнем штате, который я планирую сдавать в аренду. Собираюсь переехать в ваш штат, в котором проживает моя младшая 22-летняя дочь. Вот я и подумала закинуть такую мысль - вы сдаете мне комнату, а я помогаю вам с ребенком. Келли." Хм, Келли, что Вам сказать... Вот если б Вы приложили к емейлу свою фотографию, может и стоило бы подумать над таким предложением.

    Следующий емейл был многообещающим, но после обмена информацией дама поняла с какого сорта инвалидом ей придется иметь дело и дала задний ход.

    А после этого пришел емейл с массой подходящих характеристик и прекрасным образованием. Если бы не... Если б не мой внутренний зануда. Но лучше сначала полностью скопирую присланный емейл:

    I'd love to work with youe daughter. I'm currently a teaching assisstant in canton, have my bs in early childhood and will be recieving my master in special education at the end of the summer. Attached find my resume, and if you are interested, please contact me!

    Заглянул в прицепленное резюме, обнаружил, что в нем есть немало достойных позиций - указано, что GPA у девушки 3.7/4.0 в ее M.Ed. c углубленным изучением Специальной Педагогики из весьма и весьма неплохого университета. Ее бакалавр (B.S.) получен в Детской Педагогике и Liberal Studies с углубленным изучением психологии. Казалось бы, лучше и не придумать, правда?

    Тогда в чем моя проблема? Хм, ну как вам сказать. Мне так кажется, что на стадии окончания мастерата человек должен знать, что следует писать без грамматических ошибок, тем паче, получая Мастера Педагогики. Стоит, наверное, самому перечитать на несколько раз свое произведение искусства, после чего дать на вычитку своему другу и не одному. Названия городов следует писать с большой буквы. "bs" вообще-то обозначает "bullshit", хотя, я надеюсь, она подразумевала "B.S." Форматировать резюме следует одинаково от начала до конца, используя либо пробелы, либо табы, а не то одно, то другое, года следует писать пока еще четырьмя цифрами (у нее одна работа значилась до Апреля 20111 года). И последнее. Если твое резюме четырьмя строчками вылезает на вторую страницу, у тебя явные проблемы либо с оформлением документов либо в общении с "карьерным" офисом, который есть в каждом университете и который помогает выпускникам в составлении и оформлении резюме и всех остальных необходимых бумаг.

    Скажете, я идиот? Какое мне дело, что какие-то четыре строчки вылезли на вторую страницу, а вместо I would и I am она во вполне официальном письме о приеме на работу пишет I'd и I'm? Да, может я идиот, но то, о чем я пишу - база для выпускника, а уж тем паче, для выпускника факультета образования. Казалось бы, какое мне дело - ее университет и уровень образования (судя по GPA, если она, конечно, не наврала) блестящи, а позиция для работы всего-навсего "нянечка", но, если она не может сделать таких элементарных вещей, как проверку орфографии, я вполне уверен, что это определенным образом характеризует человека. И как я должен доверить ей свою дочь-инвалида, ее таблетки, расписание, все, связанное с этим?!

    Пожалуй, мне стоило согласиться на предложение Келли. Даже без ее фотографии.



    The Dark Side of the Sun. Chapter I.      The Dark Side of the Sun. Chapter XII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter II.     The Dark Side of the Sun. Chapter XIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter III.    The Dark Side of the Sun. Chapter XIV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IV.     The Dark Side of the Sun. Chapter XV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter V.      The Dark Side of the Sun. Chapter XVI.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VI.     The Dark Side of the Sun. Chapter XVII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VII.    The Dark Side of the Sun. Chapter XVIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VIII.   The Dark Side of the Sun. Chapter XIX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter XI.


    (©) [personal profile] tima - использование текста (кроме ссылок на него) требует согласия автора

    This entry was originally posted at http://tima.dreamwidth.org/1483378.html. Please comment there using OpenID.
    Thursday, March 1st, 2012
    6:38 am
    The Dark Side of the Sun. Chapter IX.
     "Leave the gun. Take the cannoli."

    Peter Clemenza. "The Godfather".


    Кто мы? Что мы? Что определяет нас? Наши чувства? Любовь? Ненависть?

    Отец моей одноклассницы был учителем музыки в нашей школе. Все, кто в нашем окружении были связаны с музыкой, стоило им услышать ее фамилию, всегда говорили о ней - "а, дочь Майка!"

    А те, кто не знали ее отца, но знали маму - очень известного врача в нашем городском госпитале - называли ее "дочка Эвелин".

    В выпускном классе она стала встречаться с моим лучшим другом, и среди нас мы называли ее не иначе как "герлфренд Джеффа".

    А теперь она замужем, у нее прекрасный сынишка, все, кто с ним знакомы, называют ее исключительно по его имени - "мама Тоби", несмотря на то, что она все еще остается дочерью Майка и Эвелин.

    Что делает нас нами? Наше окружение? Связи? Деньги? Владение пистолетом? Любовь к итальянским пироженым? Положение в обществе? Отношения с окружающими?

    Насколько наши дети нас определяют? Учтите, правда, что у меня никогда не было нормального ребенка, поэтому я абсолютно без понятия что такое "нормально" по отношению к отцовским обязанностям в семье.

    Мое мнение - несмотря на то, что мы идентифицируем себя с окружающими условиями и обстоятельствами, думаю, что в конце концов нас определяют наши действия. Возможно, если каждый из вас внимательно задумается и присмотрится, то сможет заметить некий шаблон в своих действиях, в реакциях на воздействия, которые являются стандартными, обычными - реакциях на обман и манипуляции, на страх или честность, силу характера, поиски истины - во всех наших повседневных делах. Понятное дело, мы не всегда реагируем, как компьютер - сколько раз мы ловим себя на ошибке, на несказанной фразе, на более логичном поступке, мимо которого "прошли", сколько раз мы "махали после драки кулаками", опоздав ответить, среагировать иначе. Вот это вот и есть - кто мы есть, невзирая на все "внешние" раздражители.

    И кто ж тогда я? Что определяет меня?

    Было время в моей жизни, когда моя подпись стояла на нескольких тысячах карточек, удостоверявших пройденную учебу по оказанию первой помощи. Это меня определяет.

    Было время в моей жизни, когда все студенты инженерного факультета огромного университета единогласно проголосовали за выдвижение меня на "Профессора Года". И это определяет меня.

    Однажды я написал работу, которая стала известна практически каждому инженеру в разделе промышленности, в котором я в тот момент работал. Когда после этого я участвовал в различных шоу и выставках, и мое имя объявляли, ко мне подходили совершенно незнакомые люди, хлопали по плечу и говорили:"Wow, I read your paper, it is fantastic!" И это определяет меня.

    16 лет назад мой мир перевернулся. Родилась моя дочь. Имея опыт с сыном, я понял, что в наших жизнях грядут перемены. Я завязал со всеми своими работами, кроме стартапа, который был "на дому". Жена продолжала работать "вне дома", как и работала, в результате я оказался дома один с двумя детьми-инвалидами. И началось - странные звуки и крики с заднего плана в телефоне во время моих деловых звонков, ну, это было самое легкое, что требовалось объяснять. Гораздо труднее было понять партнерам по бизнесу пропущенные мной оперативки, несделанные звонки, невыполненную срочную работу. Прибавьте к этому мои совершенно неотложные, вне всякого расписания, двух-трехдневные отсутствия по причине поступления детей в госпитали. Уверен, что даже те, кто знали меня относительно близко, считали меня полным лузером с двумя детьми-уродами. Это они меня так определяли, или это я от их лица внушил себе такое определение себя?

    Мой дом - ранч, довольно большой одноэтажный дом без лестниц. Это весьма удобно, когда у тебя двое детей на инвалидных колясках. Самое смешное, что этот дом я купил до появления детей. Совпадение? Может быть. К крыльцу дома я сделал пандус, чтобы не приходилось затаскивать коляску даже на одну-две ступеньки. Рядом с домом запаркован мой вэн со специальным устройством, которое поднимает внутрь вэна коляску с ребенком. На вэне номерные знаки с инвалидной символикой. Когда входишь к нам в дом, сразу сбоку маленькая кухня дочери, на которой хранятся все ее лекарства и приспособления для кормления, смешивания медикаментов, а также еда дочери в специальном небольшом холодильнике. В доме две кухни, у дочери - своя и еще одна - общая, для всех остальных. В углу гостиной стоит игровой стол дочери, ее топчан и специальный кран над ним, чтобы дочь переносить с ее инвалидного кресла на этот топчан и обратно.

    Дочь определяет меня?

    У меня есть блог, я говорил вам про это. И URL блога определяет меня - из него сразу видно, что я - одинокий отец с дочерью-инвалидом. Да, это я.

    Блог определяет меня?

    Интересно, оставался бы я одиноким отцом с дочерью-инвалидом, если б убежал с какой-нибудь богиней на гору Олимп? Хм... У меня ведь все равно оставалась бы моя дочь, и я продолжал бы писать о ней, правда? Получается, что я даже в таких обстоятельствах все равно буду одиноким отцом с дочерью-инвалидом. А буду ли я одиноким отцом с дочерью-инвалидом, когда дочери стукнет 22?

    Меня постоянно спрашивают - что ты будешь делать, когда дочери исполнится 22? Вы еще не знаете, что случится, когда мы отметим ее 22? Скажу. В этот день она будет бесцеремонно выставлена из школы. Понятное дело, что я давным-давно думаю про этот роковой для нас день. Эта дата сидит занозой в моей голове. Знаю ли я что случится дальше? Нет, понятия не имею. Больше того, я стараюсь не думать и даже не планировать дальнейшее будущее - мой печальный опыт подсказывает, что все эти планы летят в тартарары, какой тогда смысл все это готовить и планировать? Сказать честно, я и сам пока не могу понять и осознать это будущее, какое уж там "планироваать".

    Конечно, мы можем продолжать жить как и жили до этого. Хотя, должен сказать, с трудом представляю как это будет выглядеть, настолько непрактичным все это мне видится. Ну, а коли так, получается единственный оставшийся вариант - она будет жить где-то еще.

    Со мной не будет дочери, она будет жить где-то еще.

    Дочь будет не со мной, она будет жить где-то в другом месте.

    От одной этой мысли я не сплю уже несколько ночей подряд.

    Какова будет цель моей жизни в тот момент?

    Я не хочу жить в доме, в котором не будет моей дочери. "Одинокий отец с дочерью-инвалидом" исчезает, на мое отцовство кто-то накидывает капюшон-невидимку, в чем будет смысл моего существования?

    Заявляю абсолютно и бесповоротно - я не желаю быть одиноким в моем доме в этот момент. Кстати, я вполне за то, чтобы иметь еще детей (скажете - how fucked up is that? - и, наверное, будете правы после двух таких детей), либо, например, детей моей будущей герлфренд или второй жены, если таковая случится, либо наших общих - я согласен на любой вариант. Но не при моем сегодняшнем положении.

    Я.

    Без дочери.

    Я.

    Без сына.

    Я?

    Какой смысл во мне будет в это время? Где граница моего собственного существования?

    Моя дочь (и, к моему великому горю, в меньшей степени мой сын) - основная движущая мной сила жизни. Вращается ли моя жизнь вокруг жизни моей дочери? Больше, чем я себе в этом признаюсь. Даже сегодня, когда у меня на руках огромный контракт с одной из ведущих компаний в промышленности, когда я работаю над бизнес-планом гигантского проекта, даже в этом состоянии я остаюсь одиноким отцом с дочерью-инвалидом. Отцом моей дочери.

    Я - тот, кто ее кормит. Кто вытирает ей задницу. Кто кладет ее в постель. Кто собирает ее утром в школу. Кто покупает ей всю одежду. Кто готовит и дает ей лекарства. Кто волнуется за нее. Кто представляет ее интересы.

    Плохо это или хорошо, что наши жизни крутятся вокруг жизней наших детей? Если б у меня была нормальная дочь, уверен, что всего этого ни в реальности ни в моей голове бы не было. Но мне трудно это представить - у меня не было иной жизни, у меня не было нормальных детей, я живу с моей "ненормальной" дочерью. Значит ли это, что я вынуждаю себя быть определенным моей дочерью? Буду ли я чем-то иным когда-либо?

    Не знаю, да и не все ли равно?


    The Dark Side of the Sun. Chapter I.      The Dark Side of the Sun. Chapter XII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter II.     The Dark Side of the Sun. Chapter XIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter III.    The Dark Side of the Sun. Chapter XIV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IV.     The Dark Side of the Sun. Chapter XV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter V.      The Dark Side of the Sun. Chapter XVI.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VI.     The Dark Side of the Sun. Chapter XVII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VII.    The Dark Side of the Sun. Chapter XVIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VIII.   The Dark Side of the Sun. Chapter XIX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter X.
    The Dark Side of the Sun. Chapter XI.

    (©) [personal profile] tima - использование текста (кроме ссылок на него) требует согласия автора

    This entry was originally posted at http://tima.dreamwidth.org/1481998.html. Please comment there using OpenID.
    Thursday, February 23rd, 2012
    6:48 am
    The Dark Side of the Sun. Chapter VIII.
     "Last week the candle factory burned down.
    Everyone just stood around and sang 'Happy Birthday'."

    Stephen Wright.



    Ненавижу Отцовский День. Даже не знаю как объяснить, но сильно не люблю.

    Сижу дома, занимаюсь своими обычными делами. Вечер воскресенья. Звонит мама.

    - Как дела?

    - Нормально. Папе назначили новое лекарство от Паркинсона, так, поскольку оно новое, они все пытаются подобрать нужную дозу, постоянно меняют нам назначение по полтаблетки за прием. Короче говоря, лекарство это почти закончилось, в пятницу я позвонила в аптеку заказать новую порцию, они обещали, что в субботу можно будет забрать. В субботу я не смогла, заехала к ним сегодня. Нашего фармацевта не было, была какая-то девочка за него. Она мне долго объясняла, что то, что нам выписали, у них закончилось, поэтому она мне дает заменитель, уверяя, что это тоже самое. Дала 4 таблетки в бутылочке без всяких опознавательных знаков, сказала, что до завтра нам должно хватить. Выглядят они совершенно по-другому, вот я и решила тебе позвонить.

    Должен вам сказать, что за свои более, чем 16 лет "околомедицинской жизни" у нас было уже достаточно ошибок и в госпиталях и в аптеках. Перед тем, как расписываться в получении, я всегда проверяю все лекарства, которые нам выдают в аптеке. Даже если за мной стоит очередь, все равно открываю каждый бутылек, каждую баночку, проглядываю все таблетки и нюхаю каждую жидкость. Времени это много не занимает, а цена ошибки для меня очень велика. Недавно был смешной случай - придя в аптеку, увидел в глубине рецептурного отдела нового провизора и сразу как-то насторожился внутри. Девочка на выдаче протянула мне пакет с лекарствами, я начал их проверять. Открыл бутылочку с Депакином, понюхал и спрашиваю:"Вы уверены, что это брендовое лекарство, а не generic?" Провизор, стоя к нам спиной, услышал вопрос, повернулся и сказал:"Если б это было generic, на нем бы стояло valproic acid." Я хотел было рассказать ему старый анекдот про амбар, надпись на нем и дрова, но решил не переводить с русского, а просто ответил:"Это, конечно, здорово, но вот у меня есть тенниска с надписью "Nice Guy" и что с того?"

    Поэтому я прошу маму:"Опиши-ка мне таблетки. И те и другие."

    Пока мама вытаскивает "старые" и "новые" таблетки, сажусь за Интернет и выхожу на мой любимый для таких дел сайт - The Pill Identifier. Сначала ищу по маминому описанию таблетки, которые отец уже принимал, чтобы понять что нужно ждать от заменителя. Моментально их нахожу. Дальше ищем заменитель. После сравнения двух таблеток обнаруживается, что химический состав их действительно один и тот же, но новые вдвое сильнее по дозе. Со своего компьютера логируюсь в мамин, распечатываю на ее принтере описание обоих лекарств, строго-настрого наказываю не давать новые отцу, а вместо этого завтра отправиться в аптеку. Как себя вести в аптеке я ей даже не советую, я - ее сын, я знаю что произойдет дальше.

    Назавтра с утра мама звонит с отчетом. Управляющий аптекой и старший фармацевт были весьма растроены ее рассказом, старший пообещал самолично во всем этом разобраться и выяснить все подробности происшедшего. Самое смешное, оказалось, что нужные таблетки в аптеке были, наш фармацевт их приготовил для выдачи, за каким чертом временный провизор выдала другие - никто понять не может. Они пообещали связаться с мамой как только все выяснится и доставить нужные таблетки сегодня же на дом. Мама в ответ им заявила:"Мой сын ужасно недоволен всем происшедшим, я даже не знаю что он собирается предпринять по этому поводу." Как вам такое нравится, а? У меня умная мама, я уже, по-моему, вам про это говорил.

    Пару часов спустя маме позвонила региональный менеджер аптек, сообщила, что руководству доложено о происшедшем инциденте, в настоящий момент они разбираются с подробностями, после чего спросила - "должны ли мы уволить провинившегося фармацевта?" Что за fucked up вопрос, который вешает всю ответственность на клиента?! Ничего себе штучки! После этого региональный менеджер спросила что они могут сделать, чтобы загладить свою вину. Мама даже не знала что им на это ответить, кроме только требования, чтобы впредь наши рецепты и лекарства принимались и подготавливались исключительно ведущим фармацевтом аптеки. На том и сошлись. После этого мама позвонила мне с отчетом.

    Единственное, что я велел ей сделать, так это позвонить им снова сегодня же и потребовать прислать копию отчета с инцидентом, посланную в Фармацевтическую Комиссию штата, поскольку они уверили маму, что отчет уже напечатан и отправлен (или вот-вот будет отправлен). А кроме этого ничего больше делать и не стоит, у мамы вполне достаточно забот с отцом и без того.

    И-э-эх... В 80-е и 90-е почти все фармацевты в стране знали имя моего отца. Он работал главой по распространению медикаментов в нескольких огромных фармацевтических компаниях. Не поверите, но практически на каждом факсе с отгрузкой партий Тенормина, Тамоксифена, Миланты и еще кучи и кучи других медикаментов во все регионы и штаты стояли имя и роспись отца. А теперь вот такая жопа с девочкой-"провизором" и этими таблетками-заменителями для одного из бывших ведущих продавцов медикаментов в стране, для моего отца.

    Мой отец. Глядя на него, я сызмальства хотел стать отцом. Смешно, все мои детские друзья были дети, как дети - кто хотел стать пожарником, кто астронавтом, кто банкиром. А я хотел стать отцом. Долгое-долгое время хотел стать отцом.

    И вот я отец. Наконец-то сбылось.

    Тьма народу постоянно говорит мне о том какой я отличный отец. Не помню никого из своих знакомых, кто хотя бы однажды не сказал мне "какой ты замечательный отец." Кроме одного человека. Человека, который значит для меня больше, чем все остальные вместе взятые. Только этот один человек никогда не говорит мне ни хрена. Она не умеет говорить.

    Даже самые жуткие детишки, ненавидящие своих папаш, один день в году клянутся им в своей любви. Успешные и хорошие дети в этот день тоже говорят своим папам как они их любят и обожают. Дети отцов-лузеров, ничего никогда не добившихся в жизни, в этот день рассказывают своим папам как они их любят, несмотря ни на что. Понятное дело, что и дети Нобелевских лауреатов в этот день признаются в любви к своим отцам. Даже самые несносные и вредные дети в этот день отправляют отцам СМС-ки со смайликами и сердечками. Отцовский день.

    Я еще ни разу не услышал слов любви от своей дочери. Но это что! Уверен, что вы не знаете самого интересного. И самого противного. Потому что (извините меня!) у вас нормальные дети. Хотите узнать самое противное? Самое противное, когда на Отцовский день ты получаешь поздравительную открытку, подписанную другими людьми от лица твоего ребенка. И скажите мне, что это не извращение. Кто просит их писать мне открытку от моей дочери? Она что - рассказала им какой я отец? Как я ее люблю? Что я достоин этой открытки от нее на Отцовский день?

    Не поймите меня неправильно. Я знаю, что дочь любит меня. Ну ... в том смысле, в котором она вообще в состоянии что-то понимать и испытывать чувства любви. Не думайте, я себя вовсе не обманываю, идеализируя ее чувства ко мне. Я вполне уверен в том, что я объективно понимаю ситуацию. Просто я хочу вам сказать, что этот дурацкий праздник невольно ставит меня лицом к лицу с фактом, что ни тот ни другой из моих детей не могут мне сказать, показать, или хотя бы наврать про то, как они меня любят.

    Практически каждое воскресенье (если, конечно, позволяет наша погода) мы с дочерью совершаем моцион - прогуливаемся в нашу кондитерскую, что расположена неподалеку, и покупаем там бублики и кофе. Отлично помню одну нашу прогулку, которая совпала с Отцовским днем. Мы заехали в кондитерскую, там была всего одна старая леди, похожая на гриб-сморчок, которая от умиления еще больше сморщилась и проскрипела:"Как это прекрасно, что вы с ней вместе сегодня прогуливаетесь", - намекая, что мы это делаем исключительно в честь праздника. Сначала я хотел ей ответить "Fuck you old bag, we do this every week", но решил, что это будет чересчур грубо, поэтому сказал только "Fuck you."

    Перед прошлым Отцовским днем позвонила сестра и сообщила, что она уже купила подарок отцу от всех нас, он давно об этом подарке мечтал, так что мне остается только послать ему от себя поздравительную открытку. "И пошли отдельную открытку от внуков - отец будет очень рад!"

    Fuck you, сестричка. Правда, поразмыслив, я решил, что отец сегодня уже совершенно не тот, и что он, возможно, будет счастлив увидеть открытку от внука и внучки. И-эээх, бл... С этим я отправился в магазин. Открытку "от себя" нашел практически сразу. После 15 минут тщетных поисков открытки "от внуков" я сдался - все открытки для дедов выглядели какими-то, мягко говоря, неподходящими, то чересчур игривыми, то с каким-то сексуальным уклоном, то просто с белибердой. "Happy Father’s Day to my grandad with all the great advice". "Happy Father’s Day to my favorite cell phone grandfather buddy". Поверьте, я старался изо всех сил, перебрав все открытки "для дедушек", но так ни одну подходящую и не нашел. И даже если б я нашел что-то подходящее по тексту, все открытки были выполнены для пятилеток, в мультяшном стиле, а моим детям уже 16 и больше. И если детям 16, так и открытки должны быть соответствующие. Или я неправ?

    Короче говоря ... ненавижу я Отцовский день. Мы с дочерью в этом году просто свяжемся с дедом по скайпу.


    The Dark Side of the Sun. Chapter I.      The Dark Side of the Sun. Chapter XII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter II.     The Dark Side of the Sun. Chapter XIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter III.    The Dark Side of the Sun. Chapter XIV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IV.     The Dark Side of the Sun. Chapter XV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter V.      The Dark Side of the Sun. Chapter XVI.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VI.     The Dark Side of the Sun. Chapter XVII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VII.    The Dark Side of the Sun. Chapter XVIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IX.     The Dark Side of the Sun. Chapter XIX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter X.
    The Dark Side of the Sun. Chapter XI.


    (©) [personal profile] tima - использование текста (кроме ссылок на него) требует согласия автора

    This entry was originally posted at http://tima.dreamwidth.org/1481189.html. Please comment there using OpenID.
    Thursday, February 16th, 2012
    7:19 am
    The Dark Side of the Sun. Chapter VII.
     "The single biggest problem in communication
    is the illusion that it has taken place."

    George Bernard Shaw


    Нам назначена встреча со специалистами по "углублению общения". Крутые слова, а? На самом деле они просто пытаются выяснить как бы наладить базовое общение, куда там "углубление". Первый раз мы встречались с ними лет 6 тому назад, когда дочери было примерно 10. Лучшая больница с такого рода специалистами в стране, как нам было сказано. До балды дверца. Бесполезняк. Кроме нас с дочерью там были ее учитель, ее терапевт и парочка этих "специалистов по углублению". Целое парти, ага. И все эти участники "вечеринки" заряжены на одно - заметить есть ли у моей дочери какие-либо осознанные повторяющиеся движения. Ну, это они могли бы просто спросить у меня - проще вопроса я давно не слышал. Движений таких у дочери нет. То есть абсолютно. Пустота. Ноль.

    И теперь вот снова встреча. Несмотря на то, что я сам мог бы ответить на все вопросы и без встречи, мы с дочерью на нее пришли. В этот раз в новом суперотделанном кабинете. Тот же самый глава отделения, за эти годы, как мне кажется, он стал более эксцентричен, новый учитель и новый резидент главы, которая делала записи. Массу записей. А дочь? Дочь продемонстрировала свою стабильность - ничего нового. Высокое собрание разродилось очередными предположениями какие упражнения можно делать с дочерью в школе, чтобы попытаться добиться повторяющихся осознанных движений. С одной стороны это явный bullshit, с другой - больше всего в жизни именно этого я и хочу. И еще хотя бы простых "да" или "нет". Чтобы услышать хоть что-то в ответ на "ты голодна?" и "у тебя что-то болит?"

    Когда грудничок голоден, или у него что-то болит, будьте уверены, он даст вам об этом знать своим плачем. Даже неопытные родители быстро усваивают эти нехитрые звуки и моментально различают плач боли от плача голода. И если мы слышим плач боли, то пытаемся разузнать у малыша что же с ним происходит, основываясь на его реакциях на наши воздействия, пока точно не уверимся в проблеме. Таким образом даже грудничок "общается" с нами, хотя до осознанной речи и действий с его стороны еще очень далеко.

    Когда моя дочь плачет от боли, первым делом я проверяю ее уши - тереблю их и сдавливаю. Если она от этого начинает плакать сильнее, то я 1) чувствую себя идиотом и сволочью, 2) понимаю, что опять проблема в инфекции у нее в ушах. Если же на мои сдавливания реакции нет, то я пытаюсь расположить ее как-то иначе, попеременно давлю на живот, другие части, стараясь выяснить что же происходит. То есть моя дочь "общается", когда у нее что-то болит, а я использую это общение как примитивную обратную связь. Поверьте, за все эти почти 16 лет я уже отлично выучил все ее звуки и даже по телефону смогу отличить ее плач "голода" от плача "боли" или просто хныкание от скуки. Причем, если ей надоедает играть на своем игровом столе, и она начинает хныкать, стоит мне сказать:"Да-да, погоди минуточку, сейчас подойду", как она замолкает и ждет, когда я к ней приду и развлеку ее чем-то другим. Так мы с ней общаемся? Или что это такое?

    Обычно, когда дочь сидит перед телевизором, я включаю одну из двух передач: "CSI: Miami" или мультик "Spongebob". Не знаю в чем тут дело, но дочь за что-то любит этого странного очкастого пацана с желтыми волосами. А в "CSI: Miami" она всегда смеется над непристойностями, которые там имеются в достатке. Как только начинается очередная непристойность, так она ударяется в смех. Причем дочь по-разному реагирует на разных героев, смеется в нужных местах, то есть она абсолютно точно понимает что происходит. Но спроси ее, кто ей нравится больше или почему она смеется, когда показывают очередную вульгарность в "CSI: Miami", в ответ ничего не услышишь.

    Как вы уже поняли, все наше общение построено на догадках с моей стороны, предположениях о том какое "сообщение" было мне послано. И "сообщения" эти не облечены в привычные для каждого из нас формы - буквы, точки-тире или распознаваемые слова какого-либо известного языка. Вместо этого все, что у нас есть - несколько звуков, которые я распознаю по силе, высоте и длительности, звуков, которые для меня что-то значат. Но думает ли она при этом:"Ага, я голодная, поэтому сейчас произнесу Звук №2, и отец меня покормит"? В этом я очень сильно сомневаюсь, мне кажется, что это некие инстинктивные звуки, которые получаются у нее спонтанно.

    То есть, с одной стороны, она общается. С другой - нам необходимо больше, чем то, что есть.

    Не так давно мне довелось поехать по делам фирмы в командировку на пять дней, может расскажу об этом чуть позже. Несмотря на то, что мой дом электронно экипирован по последнему слову техники, я решил не пытаться контактировать с дочерью ни по телефону ни по видео, полагая, что эти средства коммуникации при моем физическом отсутствии ее только запутают. Поэтому я связывался лишь с нянями, и, поскольку с дочерью все было в порядке, для меня этого было достаточно. В пятницу вечером как только я переступил порог дома, и дочь услышала мои шаги и голос, она стала выражать такую радость и такой бурный восторг, что ее "парти" продолжалось добрых 15 минут!

    А в субботу мне нужно было отлучиться из дома по делам, поэтому к нам внепланово приехала няня. Когда через полтора часа я вернулся домой, дочь устроила мне встречу, аналогичную предыдущей, а няня сообщила, что как только я ушел, дочь так растроилась, что ревела безостановочно почти полчаса, чего с ней сроду никогда не происходило.

    Так кто же говорит, что она не может общаться? Психологи. Хотите увидеть отчет, присланный мне с последнего нашего визита к ним? Полюбуйтесь.

    TEST SCORES:
    Bayley Scales of Infant and Toddler Development, Third Edition

    Cognitive scale = 2 to 4 months level

    Vineland Adaptive Behavior Scales, Second Edition
    (mean = 100, standard deviation = 15)

    Communication = 27, <1st percentile
    Receptive = 0:9 age equivalent (years:months)
    Expressive = <0:1 month
    Written = raw score zero

    Daily Living Skills = 23, <1st percentile
    Personal = 0:8 months
    Domestic = raw score zero
    Community = raw score zero

    Socialization = 34, 1st percentile
    Interpersonal Relationships = 0:1
    Play and Leisure Time = 0:4
    Coping Skills = 0:7

    Motor Skills (Estimated) = 24, <1st percentile
    Gross Motor Skills (Est) = 0:1
    Fine Motor Skills (Est) = raw score zero (0:1)

    Adaptive Behavior Composite = 24, <1st percentile

    Если перевести всю эту лабуду на обычный человеческий язык, то проще перечислить то, чего никогда не сможет сделать моя дочь:

    накрасить лаком свои ногти
    послать смс-ку
    поступить в университет
    провести выходные одной
    пройти с женихом к хупе
    танцевать
    выбрать себе прическу
    сготовить еду
    поцеловать мужчину
    заставить меня сгореть от стыда
    принести домой щенка с улицы
    своровать что-нибудь
    грести в лодке
    быть наказанной в школе
    сдать экзамен
    прибраться в своей комнате
    купить подарок подруге
    сыграть в прятки
    рассказать анекдот
    вульгарно одеться
    кататься на лыжах и коньках
    позвонить по телефону
    припрятать от меня сигаретку
    ковыряться в носу
    мастурбировать
    делать гимнастику
    сделать себе макияж
    раздеться
    прочесть книгу и написать про нее отчет для школы
    покурить "травку"
    поцеловать мальчика
    прокатиться на серфинге
    шить
    заниматься всю ночь напролет
    пописять в лесу под деревом
    сказать кому-то "я тебя люблю!"
    заказать еду в ресторане
    быть чьей-то лучшей подругой
    разодеться по высшему разряду
    участвовать в репетиции хора
    сбежать из дому
    наврать родителям
    сделать карнавальный костюм
    пойти в поход
    послать емейл
    обсудить фильм
    стать балериной
    научиться водить машину
    распространять слухи
    подарить подарок
    кататься на велике
    заорать мне "я тебя ненавижу" и захлопнуть дверь в свою комнату


    The Dark Side of the Sun. Chapter I.      The Dark Side of the Sun. Chapter XII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter II.     The Dark Side of the Sun. Chapter XIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter III.    The Dark Side of the Sun. Chapter XIV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IV.     The Dark Side of the Sun. Chapter XV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter V.      The Dark Side of the Sun. Chapter XVI.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VI.     The Dark Side of the Sun. Chapter XVII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VIII.   The Dark Side of the Sun. Chapter XVIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IX.      The Dark Side of the Sun. Chapter XIX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter X.
    The Dark Side of the Sun. Chapter XI.


    (©) [personal profile] tima - использование текста (кроме ссылок на него) требует согласия автора

    This entry was originally posted at http://tima.dreamwidth.org/1479582.html. Please comment there using OpenID.
    Thursday, February 9th, 2012
    6:50 am
    The Dark Side of the Sun. Chapter VI.
     "Walking with a friend in the dark is
    better than walking alone in the light."

    Helen Keller


    Посмотрел на свою писанину и понял, что у вас может сложиться абсолютно неверное мнение о моей жизни и о том, что и кто меня окружает. Вы должны понять одну простую вещь - если я пишу о чем-то, то только потому, что уже не в силах терпеть это все, так хотя бы выругаться, выговориться, выпустить пар. А про хорошее мы же не думаем, правда? Мы его ожидаем, считаем, что так и должно быть, что это данность, перестаем его замечать, не скачем и не прыгаем от счастья, когда что-то идет так "как положено". Наверное зря не скачем. Может и стоило бы попрыгать. Думаю, я счастлив больше, чем 90 процентами моей жизни. У меня прекрасные друзья, мне в этом можно позавидовать. У меня отличная родня. У меня полторы довольно успешные компании. У меня уважение окружающих, еда на столе, крыша над головой. Так что не только плохое и темное есть в моей жизни, встречаются радости и на нашем с дочерью пути.

    Cortical Vision Impairment (CVI) - если по-простому, то означает этот поставленный нам диагноз, что собственно глаза-то может и в порядке, но или нерв, который передает изображение с сетчатки глаза в мозг, или сам мозг поражены, в результате чего человек слеп. "Visual impairment due to non-ocular causes", как было сказано нам после многократных проверок и консультаций. Многомудрые офтальмологи со стажем поясняли мне - понимаете, глаза формируются у зародыша уже после формирования мозга, а многие врачи-ученые и вовсе считают глаза неким "продолжением" мозга, поэтому вполне логично, что если человеческий мозг не в порядке, то и на зрении это отражается. Органы слуха вот, в отличие от зрения, построены гораздо более примитивно и формируются они у зародыша гораздо раньше, так что инвалидов с дефектами слуха, связанными с поражением мозга, практически нет. Мда. Мне от этого конечно гораздо легче, что и говорить.

    В начале всех постоянно происходящих исследованиях вокруг моей дочери к нам в регулярном режиме приходят разнообразные врачи, терапевты, массажисты, медсестры. В какой-то момент нам послали новенькую - проводить терапию зрения. Я к тому времени уже проконтактировал с школой Перкинса для слепых и знал все, что нужно и можно было узнать про состояние дочери.

    Новенькая терапевт, только-только после обучения, молодая девушка, на вид 22-23 года, пока что без опыта работы, тихая, внимательная, очень приятная. Позвонила заранее, договорилась о времени своего прихода, появилась точно по часам, представилась и сразу призналась, что только начинает свою практическую деятельность. Ее визиты к нам назначены раз в неделю.

    Я остаюсь в комнате, сажусь на диван посмотреть как будет идти терапия. Девушка опускается на пол рядом с моей дочерью. Достает из своего саквояжа блестящую маленькую игрушку и пытается привлечь к ней внимание дочери, пытается сделать все, чтобы та начала следить за игрушкой своими глазами.

    Реакции дочери на блестящий предмет нет никакой. То есть абсолютно. Пусто. Как будто игрушкой водят перед закрытыми глазами спящего человека. Девушка старается минуту, другую, третью... В ответ ничего не происходит. Никакого эффекта. Она пытается еще пару раз и поднимает взгляд на меня. Ее глаза полны слез. Поверьте, мне знакомо это чувство. Спокойно спрашиваю:"Вы считаете, что она слепа, не так ли?" Она опускает лицо и качает головой в знак согласия. Потом, собравшись с силами, снова поднимает ко мне свое лицо. Смотрю на нее, улыбаюсь и говорю:"Попытайтесь снова. Уверяю, увидите, что вы неправы."

    Помешкав с полминуты, терапевт продолжает свои попытки. Вдруг в какой-то момент дочь начинает реагировать на предмет, и становится ясно, что она пытается избегать смотреть на блестящую игрушку! Снова и снова она отводит лицо как только у ее глаз появляется сверкающий предмет. "Продолжайте, продолжайте," - подбадриваю я молодого врача. И еще через минуту дочь начинает провожать взглядом игрушку, неотступно следя за ней глазами и поворачивая голову.

    CVI, говорите? Ну-ну. Идите и снова садитесь за свои учебники, уважаемые ученые. Зрение - странная штука. Наблюдая свою дочь все эти годы, у меня создалось впечатление, что зрение у человека может само появляться и само исчезать. А может - дело не в глазах, а в голове? Причем, в моей голове? Никто не знает как "проверить" зрение у моей дочери. В том смысле, в котором его проверяют любому человеку - Ш, Б, Ы, М, Н, О... Есть ли у нее что-то неврологическое, что сказывается на ее зрении? Нужны ли ей очки? Никто не знает.

    По причинам, в которые сейчас нет смысла вдаваться, примерно с полгода назад мы попали в телевизионную передачу, которая ведется местным отделением "ABC News". Мы - в смысле моя дочь и я. От этого опыта у меня остались самые приятные впечатления, поэтому хочется ими поделиться.

    Вследствие моих телодвижений о дочери стало известно во многих кругах, как научных, так и окружающих их новостных. Мне позвонили с "ABC News" и сказали, что хотят сделать с нами небольшую передачу-эпизод, который будет использован в одном из утренних новостных шоу. Готовить и снимать эпизод поручено было Бьянке, которая позвонила нам и договорилась о дне съемок.

    Поскольку речь в переговорах шла о дочери и ее состоянии, я подразумевал, что ведущая будущих съемок в курсе чего ожидать от эпизода и снимающейся в нем "звезды". Тем не менее, на всякий пожарный звоню на сотовый Бьянки, когда она с телеоператором были уже на пути к нам.

    - Вы когда-нибудь имели дело с подобными съемками? Приходилось снимать таких людей?
    - Честно говоря, не так уж много. Несколько раз было, но, думаю, проблем возникнуть не должно.
    - Хотите пару подсказок?
    - Конечно!
    - Насколько мне известно, у Вас у самой есть дочка, которой сейчас 6 лет, так? Ну вот и ведите себя и разговаривайте с моей дочерью точно так же, как Вы ведете себя и разговариваете со своей. Считайте, что у моей дочери точно такие же знания, как у Вашей, хорошо? Есть только одно "но" - не задавайте ей никаких вопросов. Нет-нет, не прерывайте, Вы все равно будете задавать, мы все постоянно про это забываем и спрашиваем ее. Просто учтите, что отвечать она не может, поэтому задавать вопросы будет нечестно по отношению к ней. Понимаю, что это непросто запомнить, я живу с дочерью уже столько лет, при этом сам постоянно забываю про это и спрашиваю, так что Вы, несомненно, тоже забудете. Но если это случится, не переживайте, просто продолжайте свой разговор.
    - Я все поняла, огромное вам спасибо, мы уже практически рядом с вами, скоро будем.

    Бьянка была великолепна. Она с порога заговорила с моей дочерью, подошла прямо к ней, представилась, все прошло замечательно. Мы не заметили как пролетел час, ушедший у ТВ-группы на то, чтобы снять 5-минутный сегмент для утренней передачи. После окончания съемок оператор ушел к машине упаковывать аппаратуру, мы с дочерью подошли попрощаться с телеведущей. Бьянка повернулась к нам, улыбнулась и сказала:"Вы были правы - она все понимает! Несомненно она все понимает!" Я улыбнулся в ответ, поблагодарил эту прекрасную во всех отношениях молодую женщину, попрощался с тв-группой и покатил коляску дочери к остановке школьного автобуса, чтобы отправить ее в школу, написав записку классному руководителю дочери по поводу пропущенных с утра занятий.

    Помните, не так давно я рассказывал вам, что мы сменили аптеку и теперь свои рецепты мы отдаем в CVS, которая расположена недалеко от дома. Потихоньку проблемы с почти всеми лекарствами разрешились (я про это как-нибудь расскажу), я уже отлично знаю фармацевта и провизоров в аптеке. А вчера была прекрасная погода, и мы с дочерью решили пройтись после обеда, прогуляться и заодно дойти до CVS, выкупить наши таблетки и порошки. Да и, как мне казалось, наступил момент наконец-то познакомить фармацевта с тем, для кого он готовит эти "сумасшедшие лекарства".

    Мы заехали с коляской дочери внутрь аптеки, он вышел к нам из-за прилавка, я представил его дочери. Тихий, спокойный, весьма приятный мужчина, национальность определить не возьмусь, возраст в районе 40. Он сказал дочери "hello" и взял ее за руку. Она тут же потянула его руку к своему рту, он не сопротивлялся. Вдруг он слегка ошалело посмотрел на меня и тихо прошептал:"Она меня укусила." Я глянул на его руку, укус был несильный. "Это значит, вы ей понравились," - объяснил я. Он улыбнулся в ответ.

    Уходя к себе за стойку, он оглянулся и с навернувшимися на глаза слезами произнес:"Я женат, у меня есть дети. Но я и представить себе не могу вашу жизнь, и через что вам приходится проходить. Знаете, это здорово, что привезли ее с нами познакомиться. Спасибо вам."


    The Dark Side of the Sun. Chapter I.        The Dark Side of the Sun. Chapter XII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter II.       The Dark Side of the Sun. Chapter XIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter III.      The Dark Side of the Sun. Chapter XIV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IV.       The Dark Side of the Sun. Chapter XV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter V.        The Dark Side of the Sun. Chapter XVI.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VII.     The Dark Side of the Sun. Chapter XVII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VIII.    The Dark Side of the Sun. Chapter XVIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IX.      The Dark Side of the Sun. Chapter XIX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter X.
    The Dark Side of the Sun. Chapter XI.


    (©) [personal profile] tima - использование текста (кроме ссылок на него) требует согласия автора

    This entry was originally posted at http://tima.dreamwidth.org/1478151.html. Please comment there using OpenID.
    Thursday, February 2nd, 2012
    8:25 am
    The Dark Side of the Sun. Chapter V.
     "The first thing we do, let’s kill all the lawyers."

    Henry VI, by W.Shakespeare.
    Act IV, Scene II.


    Представьте себе картинку: комната, кружком стоит с десяток стульчиков, на них сидят молодые мамы и я - единственный мужчина в комнате. Дочери было 3 недели, когда мы решили посетить программу под названием "Early Intervention". Дважды в неделю мы с женой и дочерью должны приходить на занятия этой программы. Все обещало выглядеть интересным - умные разговоры, методики, дети, играющие тут же в комнате, мамы и я. В программе принимали участие терапевты, врачи с более узкими специализациями и, понятное дело, социальные работники.

    Может дело во мне, но я никогда не понимал социальных работников. "Не понимал" - сказано довольно мягко. Так вот, была в этой программе одна "социальная работница" в возрасте 21 года. Слушая и глядя на нее, создавалось впечатление, что она считает себя гением и что ее божье дарование - м-м-м ... социальная работа, я правильно понимаю? Мне, меж тем, было уже далеко за 30, у меня своя компания, за спиной два "мастера", преподавание в университете. Чтобы не сидеть в этом кружке дундук-дундуком, за эти три недели я перерыл весь интернет в поисках похожих симптомов, которые были у дочери, и причин, по которым они могли быть.

    Итак, сидим мы кружком, сидим на стульчиках для 5-летних детей, я, порядка 8-9 мам и упомянутая социальная работница. Она смотрит на меня в упор и спрашивает - So, tell me please how does it feel being a parent of a disabled child?

    Хм... how does it feel? ... И цель этого вопроса - ... какая? Заставить меня зарыдать? Заставить зарыдать мам, услышавших мой ответ? Вырвать из груди мое сердце в признаниях? Рассказать ей и другим родителям детей-инвалидов каково это - чувствовать и жить отцом такой дочери? И еще интересно - как мне поможет ответ на такой умный вопрос? Какого хрена она задает такие вопросы? Да еще прилюдно. Какого лешего???!!!

    Зная меня, полагаете, я взорвался, нагрубил ей или ответил язвительно и по-хамски? Ошибаетесь. Я улыбнулся и сказал - I thoroughly enjoy it. Думаю, вы поняли, что это было наше последнее посещение программы с громким названием "Early Intervention". Больше на тех стульчиках в окружении молодых и несчастных мам я не сидел.


    Что еще хотел сказать. Согласитесь, аномально, когда мать-одиночка должна ухаживать за сыном-инвалидом. Ненормально, противоестественно, некошерно, отвратительно. Представьте, 15-летний парень-инвалид, за которым ухаживает мать. Скажете - откуда такие мерзкие мысли? Но вы представьте-представьте! Она должна менять ему белье, она должна его купать, постоянно видеть его голым. Ну, или другие мысли - женщина, которая ухаживает за своим немощным отцом. Нет, постойте! Лучше вот - мужчина, заботящийся о своей престарелой матери, когда она уже ничего не может. Мужчина, помогающий ей принимать ванну, делающий все остальное. Иногда я просто содрогаюсь от ужаса этих мыслей, все чаще с возрастом меня посещающих.

    И при всем при том я - практически единственный человек, присматривающий за своей дочерью. Я - единственный, кто ее кладет спать, кто ее будит, кто ее одевает по утрам и переодевает днем, кто купает ее, кто вытирает и моет ей задницу, когда надо сменить дайпер. Я - единственный, кто держит ее тело, когда ее сотрясают судороги, я тот, кто смеется и плачет вместе с ней. Она - моя жизнь. У меня нет другой.

    И вы не можете себе представить сколько на свете уродов, которые всеми силами и всем своим видом высказывают мне свое "фэ", которые выражают полное презрение, пренебрежение, равнодушие, устраивают показательный бойкот. И все только потому, что я - мужчина, который живет и заботится о своей единственной дочери-инвалиде. Моей дочери. Я бы сказал "fuck 'em", но я не могу. Многие из них - mandated reporters.


    Не далее как пару недель назад я позвонил доктору моей дочери и сказал, что заметил у нее какое-то раздражение в паховой области. Доктор знает нас с дочерью уже много лет, она прекрасный доктор в одном из лучших госпиталей города. "Приезжайте сегодня же, не хочу, чтобы девочка оставалась неосмотрена. Правда, меня не будет, у меня весь день уже расписан, но будет моя коллега, она прекрасный врач, да вы ее отлично знаете, я с ней переговорю, она будет в курсе." Приезжаем с дочерью в клинику, как было велено. Через какое-то время нас вызывают и проводят в небольшую смотровую комнату. Еще минут через 10 появляется врач-резидент. Честно говоря, я всегда протестую против осмотра резидентом в одиночку, потому что их осмотр, сделанный в одиночку, совершенно бесполезен, пустая трата времени.

    Итак, молодая врач-резидент решительно заходит в комнату, садится к столу, открывает файл дочери и интересуется кем я ей прихожусь. Объясняю ей, что я отец девочки и единственный, кто за ней смотрит три четверти суток семь дней в неделю - I'm her father and sole (soul?) caretaker.

    - А теперь поподробнее расскажите о том, как вы заметили раздражение?
    - Простите?
    - Как вы обнаружили раздражение, о котором сообщили доктору?

    Задавая этот вопрос, она смотрит прямо на меня. Мне знаком это взгляд, я знаю куда она клонит.

    - Увидел глазами.

    Она еще упорнее смотрит на меня.

    - Я еще раз вас спрашиваю - как вы обнаружили раздражение у девочки?
    - Своими глазами. А теперь покиньте комнату и не появляйтесь без врача.

    Она, естественно, сообщает о своих "подозрениях" врачу. К счастью, этот врач нам с дочерью хорошо знаком, она консультировала нас по разным вопросам в течение 14 лет и прекрасно осведомлена о моем положении и о том, как я смотрю и ухаживаю за дочерью. После приема у врача и назначения лечения, меня уверили, что мне не о чем беспокоиться в вопросе с резидентом. Вам, может быть, смешно читать эти строки, а эта резидент, между прочим, "a mandated reporter".

    Так что Вильям сказал почти правильно. Я бы, разве что, юристов заменил на социальных работников. Хотя нет, черт с ними, юристов тоже можно оставить в списке.

    Социальный работник, a mandated reporter и юрист подходят к вратам рая, ха-ха-ха-ха...



    The Dark Side of the Sun. Chapter I.         The Dark Side of the Sun. Chapter XII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter II.        The Dark Side of the Sun. Chapter XIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter III.       The Dark Side of the Sun. Chapter XIV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IV.        The Dark Side of the Sun. Chapter XV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VI.       The Dark Side of the Sun. Chapter XVI.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VII.     The Dark Side of the Sun. Chapter XVII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VIII.    The Dark Side of the Sun. Chapter XVIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IX.      The Dark Side of the Sun. Chapter XIX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter X.
    The Dark Side of the Sun. Chapter XI.


    (©) [personal profile] tima - использование текста (кроме ссылок на него) требует согласия автора

    This entry was originally posted at http://tima.dreamwidth.org/1476557.html. Please comment there using OpenID.
    Thursday, January 26th, 2012
    6:52 am
    The Dark Side of the Sun. Chapter IV.
     "There can't be a crisis today - my schedule is already full."

    Henry Kissinger.


    Вы все еще читаете то, что я пишу? Я вам еще не надоел? Даже не знаю что бы вам этакое веселенькое рассказать... Давайте я вам лучше просто расскажу про мой обычный день, ну, вот например, про вчера, чтобы вы поняли какого рода жизнь я живу. Хотите? Тогда слушайте.

    Хотя нет, начать придется не со вчера, а с позавчера. Позавчера от нас ушла няня дочери. Не-не, ничего такого страшного, планово ушла, мы знали об этом. Так что позавчера я предложил ей за несколько лет прекрасной работы с моей дочерью забрать себе машину, которой она итак практически постоянно пользовалась. Она, конечно, не отказалась. Понятно, что машину надо было перерегистрировать с меня на няню. Вчера она приехала к нам уже с новыми прикрученными номерами и завезла нам старые, чтобы я мог их сдать и снять машину со своей страховки. Получив от няни номера, я позвонил в страховую компанию, чтобы убрать машину из моей страховой полиси. Все шло нормально до последней минуты разговора, пока женщина-агент на том конце провода не сказала мне:"Ну Вы ведь в курсе, что даже при одной машине у Вас в полиси все равно остается два водителя?" У меня от неожиданности просто отпала челюсть:"И кто это у нас второй водитель?!" Оказалось, что каким-то образом моей дочери был присвоен идентификационный номер, выданный нашей штатной RMV (ГАИ), а поскольку один компьютер "говорит" с другим, то в конце концов дочь оказалась "вторым водителем" в моей страховке! Пришлось объяснять агентше состояние моей дочери, которая не только не может водить машину, но и ходить, двигаться, говорить и видеть. Дама на том конце провода согласилась, что в таком случае дочь would not make a very good driver, поэтому не надо волноваться, "сейчас мы все исправим".

    Через пару часов мне перезвонили сообщить, что дочь ("второй водитель") убрана из моей страховки. Но идентификационный номер, выданый штатными властями, за ней так и оставлен. "На всякий случай."


    А между этими двумя звонками в Registry нам позвонила мама дочери, my ex. Как всегда, разговор вертелся в основном вокруг нее самой - о том как ей тяжело работается, о том сколько дел надо переделать и о том, что ее ожидает трудная поездка в Европу через пару недель. В какой-то момент своего монолога она вдруг вспоминает, что у нее есть дочь, и спрашивает:"Кстати, как там дела у дочери?" Отвечаю:"Спасибо, неплохо, правда сегодня ночью у нее были судороги, которые я не мог остановить почти полтора часа." - "Почему ты не дал мне знать об этом?" Клянусь, она так и спросила.

    - Why didn’t you tell me about that?
    - Should I have told you about this at 1 o'clock at night, while I was holding her during the seizure? Or while giving her valium to stop it? When and why should I have called you?
    - Well... You could have at least emailed me afterwards.

    Кстати, вечерком она к нам забежала, пробыла с нами три с половиной минуты и успела напомнить, что уезжает в Европу.


    В обычный день я даю дочери 9 различных лекарств, в сумме 23 дозы. Это ее "назначения", которые не включают в себя неотложные "неожиданности", как, например, было вчера ночью. И не включают всяческие мотрины и аливы, которые тоже иногда приходится давать. Большинство лекарств - готовые, уже в таблетках или капсулах, но два надо готовить специально, смешивая из составных частей. Все наши лекарства - brand names. Причина проста: те же таблетки generic не работают. Поверьте, я пробовал бесчисленное количество раз с разными препаратами и разных generic фирм. Не работают. Представили себе количество наших медикаментов? Ну, а теперь Новость Дня - вчера моя ближайшая аптека, аптека, которой мы пользуемся уже больше 15 лет, аптека, в которой наизусть знают все наши рецепты, телефоны и наших докторов, была закрыта Комиссией по Фармакологии нашего штата, о чем я совершенно случайно узнал в обед. Поэтому сразу после обеда я с рецептами, которые смог найти на скорую руку (нашел не все, остальные надо восстанавливать, копии были всегда у нашего фармацевта, которого прикрыли, так что до тех копий не добраться), уже съездил в ближайшую аптеку CVS. Они в ужасе посмотрели на гору наших назначений и после короткого совещения двух провизоров признались, что не имеют ни малейшего представления о том как подготовить два из них. Домашние запасы этих двух лекарств из нужных нам девяти заканчиваются через 4 дня.

    За вчерашние полдня и сегодняшнее утро я смог добраться до 4 докторов и попросить их перевести наши рецепты в новую аптеку. Еще до оставшихся 4 докторов мне надо как-то добраться за сегодня и завтра. И напомнить каждому, что все лекарства должны быть brand names. Подготовка и доставка одного из лекарств из нашего списка занимает 2 недели, с новой аптекой нам просто не успеть. Тем не менее, заказав refill, который будет готов через две недели, я обзвонил все возможные аптеки и выяснил, что небольшое количество есть в малехотной аптечке на краю города. Сел в машину и помчался к ним. У этой аптеки невозможно было даже запарковаться (ни у них ни поблизости нет никакой стоянки), так что мне пришлось бросить машину как попало, десять минут после этого общаться с "провизором", которая не понимала ни слова по-английски (а я ни слова по-китайски), в конце-концов она знаками заставила меня расписаться на абсолютно пустом листе бумаги (!), чтобы заполнить его позже и выслать нам это лекарство почтой. На все другие варианты она не соглашалась.

    И я уже сказал вам, что только вчера узнал, что через примерно пару недель my ex уезжает в Европу "на пару месяцев", стало быть я остаюсь ответственным за обоих детей-инвалидов, которым нужна куча лекарств. И без нашей аптеки.


    В который уже раз за день звоню по долбаным аптечным делам, сижу на "ожидании", "общаюсь" с автоответчиком. В процессе ожидания слышу сигнал второй линии, смотрю на телефон - звонит мама. В голове сразу возникают мысли про недавние изменения у отца. That can not be good. Бросаю аптечный звонок, переключаюсь на вторую линию.

    - Что случилось, мам?
    - Меня кладут в больницу с моей проблемой, я тебе уже рассказывала, сейчас некогда. Если в двух словах, врач специалист считает, что проблема значительно серьезнее, чем считал терапевт. Я перезвоню тебе через полчаса.

    Минут через 40 она перезванивает.

    - У меня совсем нет времени. Меня отпускают на амбулаторный режим, мне надо быстрее мчаться домой - сосед сидит с отцом. Я должна дать ему таблетки до обеда, а потом у нас с ним прием у его зубного хирурга. А завтра в 7 утра я уже должна быть в больнице, они мне поставят систему, которая капает часа 3. Это лекарство надо капать две недели. Можешь позвонить моей сестре, а то твоя тетка всегда паникует, как ненормальная, когда ей звоню я? Ой, и своей сестре тоже позвони, я ей пока что даже не говорила ничего. И мне придется отменить прием у другого врача, который назначен на завтрашнее утро. Да! Пока не забыла, они сказали, что если начнет появляться сыпь или у меня появится высокая температура, я немедленно должна ехать в скорую и тут же ложиться в больницу. А кто останется с отцом? Я не знаю как это все выдержать, я сейчас сойду с ума!

    У меня нет выхода, и я говорю ей то, что собирался никогда в жизни ей не говорить.

    - Мам, послушай меня, отвлекись от всего этого и выслушай меня. Ты умная женщина, ты ж понимаешь, что я скрывал от тебя многое все эти 16 лет. К сожалению, я должен сказать Welcome to my world, я прекрасно представляю через что ты сейчас проходишь. Ты хочешь, чтобы я научил тебя как не сойти с ума?
    - Да-да, говори. Я тебя очень внимательно слушаю.
    - Прежде всего ты должна знать, что я тебя безмерно люблю.
    - Я знаю.
    - А теперь давай приступим к делу. Не волнуйся за звонки своей и моей сестрам, я беру это на себя. Не думай про завтра или еще более далекое будущее, мы будем думать про завтра, когда выберемся из сегодняшней жопы. Думай только о ближайших четырех часах. С этого момента для тебя существуют только четыре часа, поняла? Ты должна расписать все дела, которые надо сделать в ближайшие четыре часа и расставить приоритеты для каждого дела. Все твои усилия должны быть направлены на то, чтобы добраться сейчас домой, дать отцу таблетки и отвезти его к хирургу, ты поняла? Не думай ни про что другое, насрать на все остальное, только эти четыре часа, ясно? Ты должна перейти на житье вот такими блоками времени. А когда у тебя выдастся время в следующие четыре часа или в послеследующие, мы с тобой обговорим и решим все, что надо будет делать завтра. А завтра - про послезавтра. И на следующей неделе. И в следующий месяц. Я живу так уже 16 лет, мам. По 4 часа. 16 лет.
    - Я все поняла. Можно я позвоню тебе через четыре часа?
    - Мам, ты можешь позвонить мне даже через три.


    После такого безумного дня мы с дочерью решили сделать себе подарок и вечерком прокатиться по магазинам. Тем более, что ей нужны новые джинсы, так как из старых она выросла. И мы поехали в "Gap". Уже зная, какие модели джинсов нам подходят, я взял несколько пар, чтобы примерить и выбрать подходящую. Увидев продавщицу в зале, я спросил:"Извините, где у вас примерочная?" - "Вон там," - махнула рукой в конец зала девушка, потом посмотрела на дочь в коляске, на меня и спросила - "а кто ей поможет?" Честное слово, она так и спросила - "Who’s going to help her?" Я как можно спокойнее ей ответил:"We do not need any help, we are going to manage, thank you."


    Если кратко посчитать что случилось с нами за день, то выяснится, что за вчера я:
    - дал дочери 11 различных лекарств за 7 приемов, всего 25 доз. Прикинув как варьировалось количество лекарств, я посчитал, что уже дал дочери примерно 84.5 тысячи доз различных лекарств;
    - пять раз сменил ее дайпер. С момента ее рождения я сделал это более 18 тысяч раз;
    - искупал дочь после возвращения из поездки по магазинам. Думаю, что это купание было где-то примерно 2700-ым. И могу с гордостью сказать, что все эти 2700 раз купал ее я;
    - на ночь сказал ей "Спокойной ночи, моя любовь, спи сладко", сделав это в 5813-ый раз;
    - один раз повысил на нее голос. Рано утром. Я до сих пор ненавижу себя за это;
    - несколько раз поговорил с мамой, но об этом нет смысла вам напоминать;
    - был трижды довольно прилично укушен, хотя, мне показалось, что два раза из этих трех дочь сделала это не специально;
    - почти сразу остановил судороги у дочери, в результате они продолжались всего три минуты. Если б это не удалось, то в среднем они продолжаются в течение 20 минут. По моим прикидкам, судороги у нее были уже примерно 4 тысячи раз.

    Ее мама посетила нас уже третий раз за последние два месяца! В сумме эти три посещения составили 37 минут.


    А уже сегодня я посчитал, что в коробке Thin Mint упаковано 32 печенинки. Я не специально их считал. Это получилось само, так как я съел их все пока писал эту главу.


    The Dark Side of the Sun. Chapter I.         The Dark Side of the Sun. Chapter XII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter II.        The Dark Side of the Sun. Chapter XIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter III.       The Dark Side of the Sun. Chapter XIV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter V.        The Dark Side of the Sun. Chapter XV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VI.      The Dark Side of the Sun. Chapter XVI.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VII.     The Dark Side of the Sun. Chapter XVII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VIII.    The Dark Side of the Sun. Chapter XVIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IX.      The Dark Side of the Sun. Chapter XIX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter X.
    The Dark Side of the Sun. Chapter XI.


    (©) [personal profile] tima - использование текста (кроме ссылок на него) требует согласия автора

    This entry was originally posted at http://tima.dreamwidth.org/1475052.html. Please comment there using OpenID.
    Thursday, January 19th, 2012
    7:11 am
    The Dark Side of the Sun. Chapter III.
     "A sloughing stock price isn’t trouble.
    Trouble is when our kids take dope."

    Ken Olson


    Одна из моих любимейших цитат. Если кто не в курсе, то поясню, что Кэн Олсон - один из столпов компьютерного мира, основатель фирмы Digital Equipment Corporation (DEC), которая была движущей силой Цифровой Революции. Еще в 1977 году, когда компьютеры занимали огромные залы, Кэн предрек:"Не вижу причины, чтобы компьютер не превратился в персональный и не располагался у каждого из нас дома." Постойте, я, кажется, отвлекся, мы ж не о том должны, а про мою дочь. Про дочь.

    Моя дочь - полный инвалид. Она не в состоянии общаться, она не совершает осознанных движений и, тем более, не передвигается самостоятельно. Она не может издавать никаких определенных звуков, я уже не говорю про конкретные слова. Она не может дать знать, болит ли у нее что-то и где, голодна ли она или устала. Ей без малого 16 лет. У нее полностью отсутствуют способности общения, по уровню которого она не приближается даже к шимпанзе. Это вовсе не свидетельство о ее умственных способностях, ее интеллекте или ее знаниях. Это простая констатация факта о том, что мы не в состоянии понять, чем из только что перечисленного она владеет.

    Все, кто ее окружают, кто ее знают - учителя, семья, наши друзья, доктора - все согласны, что она понимает что происходит вокруг нее, обследовавшие ее научные медицинские работники заявляют, что ее состояние понимания соответствует, как минимум, 6-летнему ребенку. Она понимает, это абсолютно точно. Я знаю, что она видит, что она слышит, ощущает запахи, она реагирует на это все. Вполне возможно, что ее мозг по своему развитию соответствует мозгу ее возраста, но узнать этого мы не можем, поскольку обратная связь отсутствует на все 100%. Моя дочь не говорит, не может целенаправленно долго смотреть в каком-либо направлении, не может управлять своими конечностями, не может общаться жестами. Ничего этого она не может. Абсолютно ничего.

    В какой-то момент я заметил, что перестал разговаривать с дочерью по вечерам. Мы просто сидим и занимаемся "своими делами": я - перед компьютером, отвечая на емейлы, просматривая информацию в сети, изучая новые медикаменты, доделывая работу по своему предприятию, которую не успел закончить днем; она - перед телевизором. И оба молчим. Она - понятно почему. Я - от обреченности перед отсутствием ответа. Будете меня осуждать? В конце концов, сколько можно говорить в одиночку, не ожидая в ответ ни звука? Ни смешка. Ни взгляда. Ни ухмылки. Я часто обнимаю свою дочь, все так же безрезультатно (для меня), как и мой "разговор" с ней. Нет-нет, я точно вижу, что это ей нравится, что она всегда успокаивается, но в ответ - ничего. Годами каждый вечер перед сном я обнимаю и держу ее в своих объятиях, целую в щеку и желаю спокойной ночи. И каждый раз прошу ее поцеловать меня в ответ. Пока что ни одного поцелуя.

    Недавно у нас была встреча с очередным медицинским светилом, которое привело с собой на осмотр целую свиту. После завершения всех тестов и испытаний я спросил у светила:"Ну, что Вы думаете? Есть у нас какие-то шансы, что это хоть когда-нибудь изменится?" - "Не знаю," - ответило светило. Никто не знает. 16 fucking лет как никто ничего не знает. 16 лет дочери, которая никогда, ни разу в жизни не сказала мне:"Спасибо, что ты остановил мои судороги, папочка." Или "Папочка, я тебя люблю." Да черт с ним с "люблю", я согласен даже на "Папуля, ты знаешь, что ты идиот?" Клянусь вам, отдам что угодно за простые "Да" или "Нет"! Ну, пожалуйста, хоть что-нибудь!!!

    Часто слышу, что одной из причин смерти является аспирация, для тех, кто не знает, процесс попадания вещей, к тому не предназначенных, в трахею или легкие. Каких вещей? Ну, скажем, рвоты во сне. Что, неприятно читать? Терпите, я прожил с этим 16 лет. Не далее, как вчера, дочь вырвало в 11 ночи уже после того, как я уложил ее спать. А потом в пол-второго. И еще раз через полтора часа. По счастью человеческий слух устроен так, что он практически никогда не "спит". Именно поэтому мы просыпаемся от звуков - наш мозг обрабатывает их даже во время сна. Теперь вы знаете почему у меня постоянно включен детский монитор, камера которого стоит возле кровати дочери. Я думаю, нет смысла объяснять зачем там же находится медицинский отсос. Так что когда вы будете отходить ко сну, прислушайтесь и представьте себе все только что прочитанное. И молитесь за нас, хорошо?

    Давайте-ка вернемся лучше от грустного к компьютерам. Примерно 15 лет назад, чтобы не спятить от всего происходящего, я организовал свой стартап, благо мое первое радиотехническое образование мне было в том помощью. Стартап, как стартап, типичный гиковский набор - сначала один, а чуть позже двое придурков в арендованном подвале под гаражом с бешеными идеями и их кустарной реализцией. Первые получившиеся экземпляры удалось показать Нокии. Там неожиданно заинтересовались и заказали опытную партию в 50 штук. 50 штук в подвале нам было не осилить, тогда я нашел небольшую фирму, которая взялась сварганить нам эти 50 приборов за приемлемую цену. Опытная партия прошла на ура. Нокия связалась со мной и заказала уже 250 штук с потенциальным расширением контракта. Все та же фирма с радостью взялась за работу, чтобы сделать нам эти 250 комплектов.

    В назначенный день мне позвонил производитель и сообщил, что есть разговор, нужна личная встреча. Поскольку фирма находилась примерно в полуторастах километрах от моего дома, то решили встретиться на полпути, договорившись провести рандеву в МакДональдсе на МассПайке. В назначенное время мы встретились. Приехавший на встречу директор фирмы подошел, поздоровался, пожал мне руку, сел за стол и потупился.

    - Не знаю как вам это объяснить и надо ли знать саму причину, но у нас загвоздка. Если вкратце, то недавно нанятые неопытные работники напортачили и испортили целую кучу плат. Нам потребуется примерно 2 недели, чтобы все начать сначала и сделать по уму.
    - ОК, держите меня в курсе дела.

    Я встал, понимая, что разговаривать сегодня будет больше не о чем. Он в удивлении уставился на меня снизу вверх.

    - И это все??? Вы даже не будете возмущаться, топать ногами и орать на меня?!

    Честное слово, он так и сказал. До этого я его никогда не видел, мы были знакомы только по паре телефонных разговоров. Я посмотрел на него и ответил:"Каждый день после работы я иду домой, где меня ждет моя дочь, моя любимая, прекрасная, маленькая девочка, полный инвалид, эпилептик, которая не в состоянии ничего делать сама. Я кормлю ее ужином, ем сам, мы ложимся спать, и я всю ночь слушаю ее дыхание, стараюсь по нему понять - не одолели ли ее судороги, которые могут оказаться для нее смертельными, не задохнулась ли она чем-то. И если она makes it through the night, утром я даю ей тьму лекарств и еще столько же оставляю для няни, которая должна дать их дочери в течение дня, пока я работаю. Потом я целую мою любимую дочку и ухожу. А вечером я снова иду домой, чтобы ее увидеть, накормить ужином и слушать ее дыхание всю ночь. So, now let me ask you, do 250 boards mean shit in this world?"

    P.S. Платы, доставленные overnight ФедЭксом, лежали на моем столе через 6 дней.


    The Dark Side of the Sun. Chapter I.         The Dark Side of the Sun. Chapter XII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter II.        The Dark Side of the Sun. Chapter XIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IV.       The Dark Side of the Sun. Chapter XIV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter V.        The Dark Side of the Sun. Chapter XV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VI.      The Dark Side of the Sun. Chapter XVI.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VII.     The Dark Side of the Sun. Chapter XVII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VIII.    The Dark Side of the Sun. Chapter XVIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IX.      The Dark Side of the Sun. Chapter XIX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter X.
    The Dark Side of the Sun. Chapter XI.


    (©) [personal profile] tima - использование текста (кроме ссылок на него) требует согласия автора

    This entry was originally posted at http://tima.dreamwidth.org/1473514.html. Please comment there using OpenID.
    Thursday, January 12th, 2012
    7:19 am
    The Dark Side of the Sun. Chapter II.
     "The Lord puts on your plate what you can handle."

    Мой рабай.


    Моя жизнь это бесконечная тьма историй. Жизнь с инвалидом-подростком - уже сама по себе история. А если вы добавите к этому, что инвалид - девочка, которая живет с отцом-одиночкой, то ... Думаете, я сочиняю? Ну-ну, I wish.

    Через час после рождения моя дочь была переведена в палату интенсивной терапии для новорожденных. Ни врачи ни, тем более, мы в тот момент не знали что с ней, кроме неопределенного "что-то не то". В это же самое время в восьмистах километрах от этого места моему отцу делали экстренную операцию на сердце - дед и внучка оба в палатах интенсивной терапии, думаю, это каким-то потусторонним образом связало их между собой и стало причиной абсолютной любви друг к другу. А пока что я звоню маме узнать как там дела у отца.

    - Поставили 5 байпасов, он уже не в операционной, а в палате интенсивной терапии, его начали выводить из наркоза, - отвечает она. - А как у вас, что слышно у моей внучки?
    - Все отлично, не волнуйся, у нас все хорошо.

    Я не собирался обременять маму лишней информацией, ей достаточно своих хлопот с отцом. Зачем ей знать, что ее внучка все еще в Neonatal Intensive Care Unit?

    К сожалению, у меня умная мама. На третий день она позвонила.

    - Что с моей внучкой?!
    - Ничего, откуда ты взяла, что с ней что-то?
    - Потому что прошло уже два дня после операции отца, а ты до сих пор не появился у него в палате.

    И тогда я ей сказал все как есть. Сразу после разговора с мамой я позвонил своему рабаю. Выслушав меня очень внимательно, он изрек:"The Lord puts on your plate what you can handle."

    Если б в день, когда я оканчивал школу, меня спросили, как я представляю свою будущую жизнь, мой ответ отличался бы от сегодняшней ситуации, как небо от земли. По счастью в тот день никто не задавал мне таких глупых вопросов. Моей дочери почти 16, она инвалид. Ее мать, моя бывшая супруга, живет в соседнем городке в 15 минутах езды от нас. Ровно на те же 15 минут она появляется к нам от силы раз в месяц. Моему сыну скоро 18, он тоже инвалид. Он находится в специальном центре для детей-инвалидов, расположенном в соседнем штате. Моя бывшая сдала нашего сына в этот центр.

    Когда родилась дочь, она шла уже проторенной ее братом дорогой, первым делом из родовой ее переместили в NICU. Ведущая мою дочь медсестра была сущим ангелом, она передвигалась по ICU, практически не спуская мою дочь с рук. На третий день этой одиссеи она вышла ко мне в комнату ожидания, подозвала жестом и сказала:

    - You need to understand that your daughter probably won’t leave the NICU.
    - What?! Ever?!

    Она опустила глаза в пол и прошептала:"I’m sorry." По счастью (по счастью?) медсестра ошиблась. На шестой день нам объявили, что дочь выписывают из NICU, и мы вскоре сможем забрать ее домой. Никто из медперсонала не мог понять что с ней, кроме только того, что формирование ее мозга было нарушено. Наши вопросы "какое будущее ждет ее и нас?" остались без ответа. Я ушел, не разбирая дороги, оказался в подвале больницы, стараясь понять что происходит, почему? Почему со мной? Почему второй ребенок такой же, как первый? Может было бы лучше, чтобы она не выжила, чтобы все кончилось сегодня, прямо сейчас? Что будет дальше? Какой она будет?

    "The Lord puts on your plate what you can handle."

    Thank you Lord.

    Я сжимал кулаки и плакал от жалости к ней. Я пинал ногами стены подвала и плакал от своего бессилия. Я выл от невозможности изменить что-либо. Я пытался найти какой-то выход. Поговорить было не с кем, моя жена замкнулась в себе после того, что произошло. Мама занята отцом, ей хватает своих забот. Ответов на наши вопросы не было. Никакой информации у нас не было. Решения не было. Помощи не было. Ждать ее было неоткуда. Я сам оказался помощью для всех вокруг.

    В тот день я проклял бога.


    The Dark Side of the Sun. Chapter I.         The Dark Side of the Sun. Chapter XII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter III.      The Dark Side of the Sun. Chapter XIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IV.       The Dark Side of the Sun. Chapter XIV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter V.        The Dark Side of the Sun. Chapter XV.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VI.      The Dark Side of the Sun. Chapter XVI.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VII.     The Dark Side of the Sun. Chapter XVII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter VIII.    The Dark Side of the Sun. Chapter XVIII.
    The Dark Side of the Sun. Chapter IX.      The Dark Side of the Sun. Chapter XIX.
    The Dark Side of the Sun. Chapter X.
    The Dark Side of the Sun. Chapter XI.

    (©) [personal profile] tima - использование текста (кроме ссылок на него) требует согласия автора

    This entry was originally posted at http://tima.dreamwidth.org/1471586.html. Please comment there using OpenID.
[ << Previous 20 ]
About LiveJournal.com